كانت هذه المرأة مصابة بالانتباذ البطاني الرحمي منذ أن كانت في سن المراهقة ، لكن الأطباء أصروا على أن أعراضها كانت كلها في رأسها

لقد كنت أتعامل مع الألم المزمن لأطول فترة ممكنة. في الرابعة من عمري ، أصبت بمتلازمة التقيؤ الدوري ، وهو اضطراب يسبب الغثيان والقيء. مع تقدمي في السن ، اختفت الحلقات. لكن عندما كنت في الثالثة عشرة من عمري وبدأت دورتي الشهرية ، بدأت الأمور في الارتفاع مرة أخرى.

في كل شهر عندما تأتي دورتي الشهرية ، أشعر بالغثيان والتعب. كنت قلقة بعض الشيء ، لكنني كنت معتادًا على التعامل مع هذه الأعراض عندما كنت أصغر سنًا ، واعتقدت أيضًا أنني أعاني من آلام الدورة الشهرية العادية.

في الوقت الذي كان عمري 16 عامًا ، كانت فترات الدورة الشهرية شديدة جدًا غير عادي. نزفت إلى حد كبير ثلاثة أسابيع من الشهر. هذا عندما بدأت أفكر ، هذا ليس على ما يرام. أنا بحاجة إلى تنظيم هذا. وضعتني طبيبي على حبوب منع الحمل. لقد ساعدني ذلك في البقاء على جدول منتظم إلى حد ما ، لكن ذلك استمر لفترة طويلة فقط.

ذهبت إلى الكلية على بعد حوالي ثلاث ساعات من منزلي في أوستن ، تكساس. كان ذلك عندما بدأ جسدي يقول ، مرحبًا ، يجب أن تنتبه إلي.

كنت أمارس المسرح الموسيقي وأتلقى دروسًا في الرقص ، وأتعلم كيف أكون مؤديًا. لقد استمتعت به ، لكنني أيضًا شعرت بالإحباط وفكرت ، لماذا لا أستطيع أن أكون مرنة مثل هؤلاء الفتيات الأخريات؟ لماذا لا أستطيع القفز عالياً؟ كنت أشعر بالألم طوال الوقت ولم أكن أعرف السبب.

كنت سأحصل أيضًا على نوبات الألم العشوائية هذه التي جعلتني أتقيأ ، ولا يمكنني الضغط على الماء. ذهبت إلى غرفة الطوارئ أربع مرات في السنة الأولى. اعتقدت أنا وأطبائي أنه تسمم غذائي ، ثم اعتقدنا أنه فيروس.

أصبحت الأمور صعبة للغاية بالنسبة لي في الفصل الدراسي الأول من سنتي الثانية. كنت أشعر بألم شديد كل صباح لدرجة أنني لم أستطع النهوض من الفراش. كان أسوأ ما في البطن والوركين وأسفل ظهري ، لكنه غالبًا ما كان يشع أسفل ساقي أيضًا.

استمر والداي وأخصائيو الرعاية الصحية في إخباري ، "أنت قلق فقط ، أنت بحاجة إلى مساعدة نفسية." أتذكر أنني طلبت من طبيبي العام إجراء فحص الدم لفحص الغدة الدرقية على أمل العثور على تفسير لسبب شعوري بالإرهاق المستمر. عندما عاد عمل الدم إلى طبيعته ، شجعني على البحث عن معالج وقال ، "عندما يمكنك السيطرة على قلقك ، يمكنك السيطرة على الأعراض."

لكي نكون منصفين ، كنت قلقة ومكتئبة. لكن كان ذلك بسبب تدهور جسدي وفقدان قدرتي على التدريب. كنت مثل ، "ماذا سأفعل إذا لم أستطع أن أكون فنانًا؟"

وضعتني جامعتي على قائمة انتظار مدتها ثلاثة أشهر لطبيب نفسي ، وكان لدي هذا الانهيار العقلي بشكل أساسي وأخبرت أمي ، "لا أعرف ما الذي يحدث ، لكن لا يمكنني الخروج من السرير." عدت إلى المنزل إلى أوستن في ديسمبر 2017.

انتقلت إلى كلية مجتمع أوستن ، وبعد عام آخر من الاضطرابات والشعور بالاكتئاب ، عدت إلى طبيبي النسائي الأصلي في مارس 2019. لقد توسلت أساسًا لها لإجراء تنظير البطن لمعرفة ما إذا كان التهاب بطانة الرحم هو المشكلة.

لقد بدأت البحث عن الانتباذ البطاني الرحمي بعد أن أخبرني أحد أصدقائي بذلك. قالت إنني قد أحصل عليها بناءً على الأعراض التي أعاني منها ، وأخبرت الطبيب أنني أعتقد أنها كانت على حق وتريد أن تنظر. وافق الطبيب على إجراء تنظير البطن وتبين أنني مصاب بالانتباذ البطاني الرحمي. تم تشخيص حالتي في 28 مارس 2018.

بناءً على ما توصلت إليه ، أجرت أيضًا جراحة استئصال بالمنظار لإزالة أنسجة بطانة الرحم - لكن الإجراء يزيل الطبقة السطحية من الأنسجة فقط. لم يوقف المرض ، وفي حالتي كان المرض يتقدم.

في اليوم التالي ، 29 مارس ، انتحر أخي الأكبر. أتذكر أنني كنت أتجول في محاولة لمساعدة أمي في جمع الأشياء معًا وبالكاد استريح من الجراحة. حصلت على تشخيص وبعد ذلك ، بام ، كان علي التركيز على هذا الشيء الآخر. يبدو الأمر بصدق أنه حدث منذ زمن بعيد لأنه ترك حياتي قبل وفاته بسنوات. لكنها كانت صعبة للغاية.

أمضيت الأشهر التي تلت ذلك في التعامل مع أشياء عائلية وإدارة الأعراض. ثم انتهيت من العلاج في المستشفى لمدة أسبوعين في أغسطس 2019. مرة أخرى ، لم أستطع الحفاظ على المياه منخفضة. كنت أشعر بألم شديد ، أتقيأ باستمرار.

كنت مثل ، "أعتقد أنه قد يكون إندو." لكن الأطباء قالوا لي ، "لا يمكن أن يكون الأمر داخليًا لأنك أجريت عملية جراحية في مارس". أجروا الفحوصات ، ثم قالوا ، "حسنًا ، لقد أجرينا كل هذه الاختبارات. لا يوجد شيء يستدعي ألمك ، لذلك يجب أن يكون نفسيا. حاربت التشخيص في البداية. لكنهم لم يهتموا بالاستمرار في هذا الطريق للتحقيق في ما كان يحدث لأنهم لم يعرفوا.

الكثير من الأطباء لا يفهمون الانتباذ البطاني الرحمي ، ويعتقدون أن الاستئصال بالمنظار أو حبوب منع الحمل حل كل شيء ، وهو ما لا يفعلونه. وإذا كان الطبيب لا يصدق ذلك أو لا يعرف ذلك ، فلا توجد طريقة سأتمكن من إقناعهم بها.

أحد الأشياء الإيجابية في تلك الرحلة تحديدًا إلى المستشفى هو أن شريكي جاكوب كان معي. التقينا قبل شهر ، في تموز (يوليو). لقد كان بالتأكيد أول شخص صدقني عندما قلت إنني أتألم. لأنه عندما يكون لديك مرض غير مرئي ، لا يتعين عليك إقناع الأطباء فقط ، بل عليك إقناع أصدقائك ، وعليك إقناع عائلتك ، وعليك إقناع والديك.

حتى عندما يفعل الناس ذلك تعتقد أنك تتألم ، فقد لا يرغبون في التعامل معه. كان لدي صديقان كانا مثل ، "حسنًا ، لا يمكنك الخروج بعد الآن حتى لا تتم دعوتك إلى الأشياء." أنت تسقط من الدردشات الجماعية. لقد انفصل صديقي السابق قبل أن ألتقي بجاكوب معي بعد ثلاث سنوات معًا لأن ألم داخلي كان شيئًا يوميًا وأثر كثيرًا على حياتنا الجنسية (أحد الآثار الجانبية المحتملة لانتباذ بطانة الرحم هو الجنس المؤلم). لقد قال لي للتو ، "لا أريد أن أفعل هذا بعد الآن."

لكن جاكوب لم يكن كذلك. لم يشكك في أي شيء قلته. لقد أخذني في كلامي واحترم ذكائي. تمكنت من الحصول على حياة جنسية صحية معه. إذا كان الأمر مؤلمًا أو قلت ، "أريد أن أتوقف" ، لم تكن هذه مشكلة على الإطلاق.

في 23 كانون الثاني (يناير) 2020 ، قُتل جاكوب في حادث دراجة نارية - تم التقاطه على الفور.

افترض الناس في حياتي أنني بقيت في المنزل وأنني مستلقية على السرير لأنني كنت في حزن ، وليس لأنني كنت لا أزال أعاني من الكثير من الألم. ولكن كان كلاهما. هذا من أصعب الأشياء التي يجب على الأطباء فهمها أيضًا: يعتقدون أنه إذا كنت تعاني من شيء عاطفي ، فهذا تلقائيًا هو التفسير الوحيد لألمك الجسدي.

هذا ما حدث عندما ذهبت إلى الطبيب في أواخر شباط (فبراير) لمناقشة جراحة الختان. يقطع هذا النوع من الجراحة الأنسجة المريضة إلى هوامش نظيفة ، على عكس جراحة الاستئصال ، التي تقطع فقط ما هو مرئي.

سألني هذا الطبيب ، "كيف هي حياتك المنزلية؟ هل أنت بخير؟" وقلت ، "حسنًا ، توفي شريكي." تحول ذلك إلى الطبيب قائلاً ، "كل شيء على ما يرام. أنت فقط في حالة حزن ". وقلت ، "نعم. انا. كثير جدا هكذا. ولكن هناك أيضًا أشياء أخرى تحدث ".

وافق في النهاية على إجراء جراحة الختان وخضعني لتصوير بالرنين المغناطيسي وإجراءات مختلفة قبل العملية. ولكن بعد ذلك كان علي أن أعود لموعد الطوارئ لأنني كنت أعاني من ألم شديد. شعرت وكأن هناك حجرًا يبلغ وزنه 10000 رطل يجلس في قاع حوضي. أخبرت الطبيب ، "أعلم أن الجراحة ستتم في غضون أسبوعين ، أريد فقط أن أخبرك بما يحدث."

لقد أجرى لي اختبارًا كان مؤلمًا لدرجة أنني كنت أحجم عن الصراخ. قال حرفيًا ، بينما كانت يده بداخلي ، "يبدو أن لديك قدرة تحمل منخفضة للألم." ثم سحب يده وقال: "التشريح طبيعي. انها مجرد ملتهبة قليلا. وحصلنا على صور الرنين المغناطيسي الخاصة بك ، والأمر واضح تمامًا ، لذلك سأقوم بإلغاء الجراحة. "

لقد فقدتها. أجبته ، "لا يمكنك فعل هذا. إذا قلت إن لدي إندو يجب إزالته من قبل ، ألا يزال موجودًا حتى لو لم يظهر في التصوير بالرنين المغناطيسي؟ " وهو فقط لن يتزحزح. كان واضحًا جدًا أنه اتخذ هذا القرار قبل دخولي إلى الغرفة. ولذا فقلت ، "إذن ليس هناك ما يمكنك فعله لمساعدتي؟" وكان مثل ، "حسنًا ، يمكننا الاستمرار في إعطائك وسائل منع الحمل."

نصحني أيضًا بالتوقف عن لمس نفسي ، لأنني أخبرته أنني سأخضع لنفسي لاختبار ذاتي. قال ، "أوه ، لا ، لا. لا يمكنك فعل ذلك. لا يمكنك وضع الأشياء في المهبل. لا يمكنك رفع أصابعك هناك ".

لقد كان مذهلاً. مثل ، "فقط تجاهله؟ هذا هو علاجك لهذا الألم الرهيب والمرض؟ " كما أنه من الظلم والانتهاك أن يخبرني الطبيب أنني لا أستطيع لمس جسدي. انتهى بي الأمر بالمغادرة.

نصحتني صديقتي بالذهاب إلى مكتب طبي محدد في هيوستن ، وهو ما فعلته ، وأحالني الطبيب هناك إلى جراح آخر أسمته "ملكة الانتباذ البطاني الرحمي". قالت لي ، "عليك أن تذهب لرؤيتها."

لذا دخلت ، ونظر الطبيب في تاريخ حالتي وسجلاتها وقال ، "يبدو أن لديك المرحلة الثانية من endo ، لذا نحتاج إلى استئصال ذلك في أقرب وقت ممكن." لقد بدأت في البكاء للتو.

أجريت جراحة الختان في 16 يونيو 2020. سلمني الطبيب صوري بعد ذلك ، وقلت في نفسي حماقة مقدسة. كان هذا ما بدا جسدي في الداخل؟ كانت هناك التصاقات إندو متناثرة باللونين البني والأحمر في كل مكان.

في المرة الأولى التي وقفت فيها بعد الجراحة ، لم أعاني من أي ألم في الفخذ الذي ابتلي به لفترة طويلة. هذا لأنني كنت أعاني من زيادة في الانتباذ البطاني الرحمي في أربطة الورك ، وتمت إزالة هذه الأورام أثناء الجراحة. أعتقد أن هذا يفسر سبب عدم تمكني من الحصول على انشقاقات في الكلية وكافحت ساقي في الرقص.

للأسف ، وجدوا أيضًا إندو على الحجاب الحاجز ، وطبيب أمراض النساء الخاص بي لم يتم تدريبه على الجراحة هناك. لذلك سأحتاج إلى عملية جراحية أخرى.

أشعر شخصيًا أنني كنت سأتلقى العلاج المناسب في وقت أقرب بكثير إذا لم أعطي الأطباء الرافضين أو الوقحين الفرصة الثانية والثالثة والرابعة. كان يجب أن أظل أبحث عن طبيب استمع إلي على الفور.

لذا فإن نصيحتي للنساء في وضع مماثل هي أن تتذكر أنك لا تدين بأي شيء لطبيب رافض ، وكلما تثقيف نفسك حول حالتك وحقوقك كمريض ، كان بإمكانك الدفاع بشكل أفضل لنفسك. الآن لدي مجلة طبية وملف بالسجلات الطبية آخذها معي عند كل موعد مع الطبيب. أكتب الأعراض والأسئلة والأهداف الخاصة بي قبل الموعد.

بدأت أيضًا في التحدث علنًا عن تجربتي منذ عام تقريبًا ، بعد موعد الطبيب المؤلم في فبراير 2019 ، عندما أخبرني الطبيب أنني بحاجة إلى التوقف عن لمس نفسي. لقد كتبت مقالات ، وشاركت قصتي على Instagram ، وأنشأت موقعًا إلكترونيًا يمكنني من خلاله الدفاع عن نفسي وعن الآخرين الذين يحاربون هذا المرض.

شعرت أمي وأبي بالقلق قليلاً في البداية بشأن مدى تقدمي في رحلتي بشكل عام. كانوا مثل ، "لا نريدك أن تركز على ذلك كثيرًا. لا نريد أن تكون هذه هي حياتك. إنه ليس ما يميزك ".