أجرت هذه المرأة المصابة بسرطان الثدي النقيلي أبحاثها الخاصة لإيجاد تجربة إكلينيكية لمحاربة المرض

تخيل أنه تم إخبارك بأنك مصابة بسرطان الثدي النقيلي في المرحلة 4 مصحوبًا بأورام في العظام والرئتين. حدث ذلك معي ، وعلى الرغم من أنني شعرت بالحزن ، إلا أن التشخيص لم ينكسر. بدلاً من ذلك ، تم تمكيني. كنت أعرف بالفعل المحادثة التي أجريتها مع طبيب الأورام الذي أتعامل معه والاتجاه الذي أردت توجيه خطتي العلاجية حتى قبل أن أسمع تلك الكلمات المخيفة ، "لقد عاد السرطان الخاص بك."

هذا لأن هذا لم يكن كذلك معركتي الأولى - أو حتى الثانية - مع السرطان.

عندما كنت في الثالثة من عمري ، قلت لأمي ، بطني يؤلمني. تم تشخيص إصابتي بورم ويلمز ، وهو سرطان الكلى في مرحلة الطفولة. قبل ولادتي ، توفي أخي عن عمر شهرين بسبب السرطان. بعد الجراحة لإزالة كليتي اليمنى والعلاج الكيميائي والإشعاعي وزيارات المستشفى ذهابًا وإيابًا لمدة عام ، اختفى السرطان.

سريعًا إلى يناير 2015. كنت أعيش في مدينة نيويورك ، وقبل شهر من عيد ميلادي الخمسين ، تم تشخيص إصابتي بسرطان الثدي السلبي الثلاثي في ​​المرحلة الأولى ، وهو شكل عدواني من المرض. لحسن الحظ ، تم اكتشافه مبكرًا. توفيت جدتي في الأربعينيات من عمرها بسبب سرطان الثدي النقيلي ، ولأنه يسري في عائلتي ، كنت استباقيًا في الحصول على صور الثدي بالأشعة السينية.

ومع ذلك ، على الرغم من أن السرطان كان في مرحلة مبكرة ، فقد كنت مصدومة ومستاءة وخائفة جدا. خضعت لعملية استئصال الكتلة الورمية وتلقيت أربع جولات من العلاج الكيميائي من أبريل إلى يونيو من ذلك العام. كان علاجي قاسيًا: لقد أصبت بحروق من العلاج الكيميائي ، وتحملت انسدادًا رئويًا ، واكتشفت أن المنفذ الخاص بي لا يعمل ، وتساقط شعري. لذلك قررت أنا وطبيبي أنه من الأفضل لي إجراء استئصال وقائي للثدي المزدوج ، لتقليل احتمالات عودة السرطان والمرور بمحنة كهذه مرة أخرى.

في العام التالي ، كنت مصابًا بالسرطان -مجانا. كان العام رائعًا ، وكنت أتطلع لإجراء جراحة ترميمية على ثديي في يناير 2017. لذلك ، لم أفكر كثيرًا في الأمر عندما بدأت أشعر بألم في الصدر في الخريف قبل الجراحة. في ذلك الوقت ، كانت هناك موسعات في صدري لتسهيل الجراحة الترميمية ، واكتشفت أن الألم مرتبط بها.

ولكن بعد إعادة بناء ثديي ، استمر الألم في صدري. اعتقدت ، هناك شيء غير تقليدي هنا. اقترح طبيبي فحص الدم. أظهرت النتائج أن العلامات الموجودة في دمي تشير إلى عودة السرطان. كنت بحاجة إلى فحص بالأشعة المقطعية ، لكن آخر شيء أردت القيام به هو العودة وإعادة زيارة سرطان الثدي. في شباط (فبراير) 2017 ، أظهر الفحص مناطق متعددة من النشاط السرطاني المحتمل.

لم يتم تشخيص حالتي بعد. ومع ذلك ، كان لدي شعور بأنه سرطان - وأنه يمكن أن يكون سيئًا. كنت بحاجة لأن أكون مستعدة. بدلاً من انتظار التشخيص ، بدأت في التواصل مع الأطباء والغوص في المقالات والأبحاث. لم أستطع الجلوس في مكتب الطبيب وأكون غزالًا في المصابيح الأمامية. أردت أن أكون مسلحًا بالمعلومات.

حصلت على خزعة في مارس. في أبريل ، في سن 55 ، تم تشخيص إصابتي بسرطان الثدي النقيلي الثلاثي السلبي في المرحلة 4 - مما يعني أن السرطان قد انتشر خارج الثدي والعقد الليمفاوية القريبة. في حالتي ، انتشر إلى رئتي وعظامي. كنت قد تخرجت للتو من برنامج ترميز ، وكنت آمل أن أجد وظيفة تقوم بترميز أحد تطبيقات الرعاية الصحية. ولكن بعد تشخيصي ، أصبح التنقل في عالم سرطان الثدي - وتمكين نفسي بالمعلومات للمساعدة على النجاة - وظيفتي بدوام كامل.

إن الإصابة بسرطان الثدي النقيلي تعني أن السرطان متقدم جدًا ، ويعتبر غير قابل للشفاء ، والهدف هو إيجاد علاجات تطيل العمر وتحسن نوعية الحياة. كان هدفي ، استنادًا إلى بحثي ، أن أكون مطابقًا لتجربة سريرية تتضمن العلاج المناعي - وهو نوع جديد من العلاج ينشط جهاز المناعة لمهاجمة السرطان ، بدلاً من مهاجمة السرطان نفسه.

أعطاني طبيب الأورام الخاص بي رد فعل فوري. أرادت أن تبدأني في العلاج القياسي ، وهو العلاج الكيميائي. كانت المحادثة مثيرة للجدل. شعرت بالخيانة لدرجة أن هذا لم يكن قرارًا تعاونيًا ، لكن كان علي قمع مشاعري في الوقت الحالي. لا أعرف ما إذا كانت لا تقدر صوتي لأنني أسود أو لأنني كنت مريضة. لكنني فخور بنفسي لأنني لم أضيع طاقتي في اكتشافها والجلوس ومحاربتها. كانت تلك الطاقة ذات قيمة ، وكنت بحاجة إليها لإنقاذ حياتي. كنت بحاجة لجمع تشخيصي وسجلاتي الطبية والمضي قدمًا.

لماذا كنت متأكدًا من أن التجربة السريرية كانت خياري الأفضل والوحيد؟ قبل أخذ الخزعة مباشرة ، ذهبت إلى طبيب آخر للحصول على رأي ثان. لم ترغب الطبيبة في مقابلتي في البداية لأنه لم يكن لدي تشخيص بعد ، لكنني تمكنت من التحدث في طريقي. نظرت إلى أنسجة ثديي وشرحت أن لدي الكثير من الخلايا الليفية ، نتيجة غير عادية تشير إلى أنني قد أفعل بشكل جيد مع العلاج المناعي.

لكن أولاً ، كما قالت ، كان علي أن أحصل على اختبار شامل للتنميط الجينومي (CGP). وجد الاختبار أن لدي عبء طفري متوسط ​​للورم (TMB) وطفرات رئيسية أخرى ، مثل PMS2 و PIK2RI ، والتي يمكن أن تؤدي إلى سرطان الثدي. الآن لدي الحقائق ، ويمكنني اتخاذ قرار قائم على الحقائق ، وليس على أساس العواطف. كنت على استعداد للقيام بذلك مع طبيبة الأورام الأولية ، لكنها لم ترغب في سماع ذلك.

طلقت فريقي ووجدت طبيبًا آخر للحصول على رأي ثالث. (قال لي الطبيب الذي ذهبت إليه للحصول على رأيي الثاني ، "أنت تريد تجربة سريرية وعلاج مناعي ، لكن ليس لدي ذلك" ، ولهذا السبب لم أستطع العودة إليها.) منحني ذلك الطبيب الثالث الثقة بأن كنت على الطريق الصحيح من خلال البحث عن تجربة سريرية ، لكنني اقترحت أن أتابع العامل المزدوج (مزيج من عقارين) بدلاً من العلاج المناعي أحادي العامل ، حيث أظهر البحث أن النساء مثلي كن أكثر استجابة لهذا النوع من العلاج.

لكي تتطابق مع تجربة سريرية ، فإن الطريق التقليدي هو الذهاب من خلال طبيب الأورام الخاص بك والتقدم عبر الإنترنت. بدلاً من ذلك ، بحثت عن الأسماء وتقدمت بطلب بنفسي. لسوء الحظ لم أحصل على أي رد. عندما سمعت ، قيل لي إن ورمي لم يكن كبيرًا بما يكفي.

ثم سمعت عن محقق في جامعة نيويورك كان يجري تجربة إكلينيكية على طفرات السرطان التي أصبت بها. اعتقدت أنه إذا وضعت نفسي أمامه ، فكل ما يمكنه قوله هو لا أو الاتصال بشخص آخر. لقد أرسلت إليه جميع معلوماتي وتلقيت اتصالاً - لقد صدمت. لسوء الحظ ، قال لا. لم أكن مؤهلاً لتلك التجربة المحددة. لكن كان لديه آخر ينزل على خط الأنابيب لم يتم الإعلان عنه بعد. وقد كنت مناسبًا تمامًا لذلك.

في نهاية يوليو 2017 ، كنت أول مريضة بسرطان الثدي سلبية ثلاثية في البلاد تدخل في هذه التجربة. تناولت عقار IL2 (Bempeg) ومثبط PD 1 (Nivolumab أو Opdivo). ساعد IL2 في بناء جيش من الخلايا المقاتلة التي أمتلكها ، وأزال PD 1 الفرامل من نظام المناعة حتى تتمكن الخلايا المقاتلة من التعرف على الخلايا السرطانية وقتلها. في بداية التجربة ، أعطيت فرصة بنسبة 4٪ أن العلاج سيعمل بالفعل.

في البداية ، ظهرت علي أعراض تشبه أعراض الأنفلونزا وانتفاخ الوجه والإرهاق. لكن الطبيب قال إنه يبدو أن جهازي المناعي يتفاعل ، وكانت هذه علامة جيدة. بعد ذلك ، بعد إجراء الفحوصات الأولى في نقطة الثمانية أسابيع ، كان هناك انخفاض بنسبة 72 ٪ في الأورام. كان الأمر مروعًا. أستطيع أن أتذكر أنه وضع الفحص من رئتي وعظامي. قال ، 'طوال وقتي كطبيب ، هذه هي المرة الأولى التي رأيت فيها هذا. انظر إلى عظامك - تبدو وكأنها تلتئم! "

لقد تحسنت الأخبار فقط. انتهيت من التجربة السريرية في أبريل 2019. اعتبارًا من يونيو 2020 ، تم إعلاني رسميًا "المستجيب الكامل" للعلاج المناعي. تظهر فحوصاتي أنني خالٍ من الآفات. أنا ممتن جدا جدا. في الوقت الحالي ، أنا في وضع المراقبة ، مما يعني أنني أزور المحقق الرئيسي كل أربعة أشهر لإجراء فحص ، بالإضافة إلى الأشعة المقطعية واختبار الدم. آمل أن يتم تمديد هذه الفترة إلى كل ستة أشهر في العام المقبل.

إن الطب الدقيق ، أو علم الأورام الدقيق على وجه التحديد ، ليس مجرد شيء خاص يجب أن يحصل عليه الأشخاص. أنا امرأة عادية ، والضغط من أجل اختبار الجينوم كان شيئًا اعتقدت أنه سيكون أداة من شأنها أن تساعدني في اتخاذ قرار قائم على العلم. تجربتي هي لحظة قابلة للتعليم. إنه مثال كلاسيكي لمريض يجلس أمام طبيبه ويقول إنه يريد أن يكون جزءًا مهمًا من خطة العلاج ، ولكن صوته لا يقدر حقًا.

لمعرفة المزيد عن السرطان ، أوصي بمؤسسات مثل جمعية السرطان الأمريكية وجمعية Cancer Commons غير الربحية إذا كنت مصابًا بالسرطان النقيلي. يمكنهم مساعدتك في العثور على أفضل علاج ، ويمكنك حتى أن تسأل أطباء الأورام في الموقع أسئلة حول من أين تبدأ وما هي الخيارات المتاحة أمامك.

إذا تم تشخيص إصابتك بالسرطان النقيلي ، فأنت بحاجة إلى الجينوم اختبارات. تمامًا مثل الفحص بالأشعة المقطعية والخزعة ، يمنحك هذا الاختبار معلومات يمكنك استخدامها في تحديد علاجك ، وسوف يرشدك إلى ما إذا كان لديك طفرات جينية تؤهلك لتجربة سريرية - أو يوجهك إلى دواء معين قد لا تكن على رادارك (أو على رادار طبيبك).

أيضًا ، لا تمشي في هذا المشي بنفسك. أوصي بالتواصل مع مجموعة دعم محلية أو أخصائي اجتماعي مرخص. قم بزيارة المواقع الإلكترونية لجمعية السرطان الأمريكية ومؤسسة سوزان جي كومن لسرطان الثدي ومعهد أبحاث السرطان ومشاركة. كن لطيفًا مع نفسك واملأ عقلك وروحك بكلمات إيجابية. من السهل جدًا أن تطغى على الغضب والخوف والعزلة. كل هذه التجارب طبيعية. تذكر أن هناك الآلاف من الأشخاص الآخرين الذين يمرون بسيناريوهات متشابهة.

أنا الآن مدافع عن المرضى ، وقد قال لي أحد أعضاء الجمهور ذات مرة أثناء تواجدي في جلسة نقاش: "إن مهمة الأطباء هي تزويد المريض بالمعلومات ، والسماح لهم بالقيام بعملهم". كان ردي على ذلك ، "ما هي الوظيفة الأفضل التي يمكن أن يحصل عليها المرء من إنقاذ حياته؟" الرضا والثقة اللذان أحصل عليهما من معرفة أنني لعبت دورًا مهمًا في إطالة حياتي ، عندما كانت كل الاحتمالات ضدي ، لا تقدر بثمن.