ما سأقوله لشخص ما بتشخيص جديد لمرض التصلب العصبي المتعدد

شارع يوم باتريك 2014 غير حياتي. كان هذا هو اليوم الذي تلقيت فيه تشخيصًا نهائيًا للتصلب المتعدد (MS) من قبل طبيب الأعصاب الجديد.

في خريف 2013 ، لاحظت أن عيني كانت ضبابية. كنت أفركها معتقدة أن هناك شيئًا بداخلها

أخيرًا حددت موعدًا مع طبيب العيون ، معتقدًا أنني قد أحتاج إلى وصفة طبية جديدة لنظاراتي. لم يجد شيئًا خاطئًا في عيني ، لكنه أرسلني إلى أخصائي ، لم يجد شيئًا خاطئًا في عيني.

ثم أرسلوني لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي لاستبعاد التهاب العصب البصري وعاد ليكشف عن آفات في دماغي. تم تشخيصي بشكل قاطع بمرض التصلب العصبي المتعدد بعد جولة أخرى من التصوير بالرنين المغناطيسي على رقبتي وعمودي الفقري.

بصفتي مدرس رقص لأكثر من 30 عامًا وراديو سيتي روكيت سابقًا ، سمعت أنني مصاب بمرض يمكن أن يتركني معاقًا أثار الكثير من المخاوف. تساءلت على الفور عما إذا كنت سأضطر إلى ترك التدريس ، وإذا كنت سأنتهي على كرسي متحرك ، ومن سيهتم بي.

كانت فكرتي الثانية ، كيف سأخبر والدتي؟

لمدة 6 أشهر ، كنت أتعثر أثناء محاولتي اكتشاف نظام الرعاية الصحية والتأمين والأدوية لعلاج مرضي الجديد غير المرئي.

أخبرت الأصدقاء المقربين وأفراد الأسرة فقط عن تشخيصي. لم أقبل هذا الصاحب الجديد كجزء من حياتي حتى الآن ولم أكن مستعدًا للكشف عن تشخيصي لأي شخص آخر.

في المتابعة التي استمرت 6 أشهر ، بعد تناول الدواء ، تم إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي أظهر آفة جديدة في دماغي. لم تكن مدستي تعمل ، وحولني طبيب الأعصاب إلى العلاج بالتسريب ، وأصبح عدائيًا في علاجي ، حيث أرادت أن أكون قادرًا على التدريس لأطول فترة ممكنة.

بعد ذلك قررت مشاركة قصتي على وسائل التواصل الاجتماعي. أدركت الآن أن هذا كان واقعي ، ومعركتي ، ورحلتي - ولم يكن علي أن أفعل ذلك بمفردي.

إذا تم تشخيصك للتو بمرض التصلب العصبي المتعدد ، فربما تعاني من نفس تجربة. إليك بعض شذرات الحكمة لمساعدتك على تجاوزها.

لا بأس أن تحزن

كان علي أن أدرك أن الأمور ستتغير. ليس بالضرورة على الفور ، لكن يمكنهم ذلك في وقت ما.

كان علي أن أسمح لنفسي بأن أكون حزينًا وغاضبًا ومحبطًا من هذا التشخيص.

بكيت ثم بكيت أكثر. ثم قررت أن أتحكم في مرض التصلب العصبي المتعدد الخاص بي بقدر ما أستطيع.

ابحث عن طبيب ينقر معك

طبيبك هو أكبر مؤيد لك. يجب أن يكون لديك شخص تثق به وتشعر بالراحة معه.

طبيبي مذهل - وأنا أعلم كم أنا محظوظ لوجودها. إنها تهتم بي وبأهداف حياتي. إنها تفعل كل ما في وسعها للتأكد من أنني أعتني بنفسي ، جسديًا وعقليًا.

قد يستغرق الأمر بعض الوقت للعثور على طبيب أعصاب وتكوين فريق رعاية يساعدك حقًا أهداف ، لكنها تستحق الوقت والجهد في النهاية.

حافظ على نشاطك

لا يمكنني التأكيد على هذا بما فيه الكفاية. عندما تم تشخيصي ، قيل لي إنني قد أصبت بالمرض منذ أكثر من 10 سنوات ، لكن لأنني كنت نشطة للغاية ، لم ألاحظ أي أعراض.

اخرج وتمشى. احصل على بعض أوزان اليد الخفيفة ومارس الرياضة في المنزل أثناء مشاهدة التلفزيون. تمدد ، إذا استطعت ، كل يوم.

كلما فعلت أكثر لجسمك ، كلما كان جسمك أفضل.

حدد من هي دائرتك

لدي مجموعة من الأصدقاء في New يورك الذي يعرف متى أذهب للعلاج ويقوم بفحصي بانتظام في ذلك اليوم. إنهم يعرفون أيضًا متى أشعر بالتعب وليس نفسي تمامًا.

أنت بحاجة إلى أشخاص من حولك يحاولون فهم مرض التصلب العصبي المتعدد. إنه مرض مخادع يجعلك تشعر بأنك مختلف كل يوم.

في بعض الأيام ستشعر وكأنك على طبيعتك تمامًا. ستشعر في بعض الأيام أنك بحاجة إلى النوم لمدة 24 ساعة.

ستساعدك دائرتك في تجاوز ذلك.

ابحث عن مجتمع يهتم

ليس هناك سبب لإجراء تشخيص لمرض التصلب العصبي المتعدد وحده. باستخدام تطبيق MS Healthline المجاني ، يمكنك الانضمام إلى مجموعة والمشاركة في مناقشات مباشرة ، والتعرف على أعضاء المجتمع للحصول على فرصة لتكوين صداقات جديدة ، والبقاء على اطلاع بأحدث أخبار وأبحاث MS.

التطبيق متاح في App Store و Google Play. يمكنك التنزيل من هنا.