ما علمني إياه مرض طفلي النادر عن الأبوة

أدى تشخيص الضمور العضلي النخاعي لدى ابنه الرضيع إلى قيام هذا الأب بنظرة جديدة حول الأبوة والأمومة.

الزخم والتسارع.

تبرز هذه الكلمات أفكار الفيزياء ، وهي موضوع هذا يعني الكثير لدونوفان ، ابني البالغ من العمر 4 سنوات. إنه لأمر مدهش أن نرى مقدار ما يعرفه عن هذا الموضوع - أكثر من العديد من الأطفال في سن 4 سنوات - ويستمر في التعلم أثناء نموه.

يجب أن تفكر في أن هذا الصبي عبقري (أنت ليسوا مخطئين). أو ربما ينتمي إلى عائلة من العلماء (ليس هذا هو الحال). الحقيقة هي أن الزخم حدد حياة دونوفان ، من شهره الأول إلى هذه الدقيقة ، حيث أشاهده وهو يناور كرسيه المتحرك بتركيز عميق.

لا شيء بخصوص ولادة دونوفان بدا غير طبيعي بالنسبة لأمه أو لي. لكن في الفحص الطبي الذي دام شهرًا ، لاحظ طبيب الأطفال أنه كان مرنًا.

في لمح البصر ، كان طبيب الأطفال يتصل بكل طابق في مستشفى الأطفال المحلي لدينا لمعرفة من يمكنه قبول دونوفان ومساعدتنا على فهم ما قد يكون خطأ.

أدى التشخيص غير المتوقع لطفلنا الرضيع للإصابة بالضمور العضلي النخاعي (SMA) من النوع الأول في عمر 4 أسابيع إلى الركوع على ركبنا. سرعان ما علمنا أنه إذا لم يتم علاج هذا المرض ، فإنه يؤدي إلى الوفاة أو التهوية الدائمة في سن الثانية في الغالبية العظمى من الحالات.

التشخيص هو البداية فقط

تخيل الرعب الخالص من إخبارك أن طفلك سيفقد أي قوة كانت لديه بالفعل ، تليها قدرته على البلع ، ثم التنفس. أخبرنا طبيب أنه لا توجد علاجات معتمدة لمرضه ، وأنه يجب علينا أخذ دونوفان إلى المنزل - ونحبه لأطول فترة ممكنة.

علمنا في النهاية عن تجربة سريرية لعلاج ضمور العضلات الشوكي يمكن أن تعطى إلى دونوفان. بدا الأمر واعدًا ، كما أن عدم اليقين بشأن النتيجة التي يمكن الشعور بها أفضل من التخلي عن الأمل. قررنا المشاركة في التجربة السريرية.

على الرغم من موجات الصدمة العاطفية التي اجتاحت الأسابيع السابقة ، أتذكر اللحظة التي تحول فيها المد. كان دونوفان مستلقيًا على طاولة التغيير ذات يوم ، ولا يزال غير قادر على الحركة.

فجأة ، رأينا يده ترفع بالكاد. ربما كانت هذه علامة من أعلى ، تواصل معنا لإعلامنا بأننا سنتجاوز هذا بطريقة ما. لقد شعرت أنه كان هناك بعض الزخم إلى الأمام.

بعد سنوات ، أصبح دونوفان الآن يبلغ من العمر 5 سنوات تقريبًا ويزداد قوة كل يوم. أشاهده في رهبة وهو يجلس بمفرده تمامًا ويطعم نفسه ويتحرك في كرسيه المتحرك. كل حركة هي علامة فارقة تفتح الباب أمام إمكانيات كبيرة.

يجد دونوفان متعة كبيرة في تتبع الحروف والكتابة - التسلية التي تتطلب مهارات حركية دقيقة لم نتخيلها من قبل. إنه مفتون جدًا بالحشرات لدرجة أنه يريد أن يعانقها - حتى أنه يسأل عما إذا كان بإمكانه دغدغة!

يحب العلم وكل ما يتعلق بالفيزياء. بعد أن ينام ، أقضي وقتي في دراسة الموضوعات التي أصبح مفتونًا بها للغاية حتى أتمكن من التأكد من أنه لا يزال لدي ما أعلمه به. ما زلت لا أصدق أن هذا الطفل الفضولي الحساس هو طفلي.

لا تزال الأبوة والأمومة دونوفان تعمل على تحقيق التوازن بين تنمية شخصيته والاعتراف بمحدوديته. قد يكون الأمر مربكًا في بعض الأحيان - في بعض الأحيان يكون لدى دونوفان واجبات منزلية للعلاج الطبيعي أكثر من ساعات الاستيقاظ ، ولكن الوعد بإجراء تغييرات صغيرة في الاتجاه الأمامي هو قوة دافعة.

واجبي المنزلي في دونوفان هو أن أكون طفل. قبل علاجه ، قبلت أنني بحاجة لأن أكون هناك من أجله ، مهما كان الوقت الذي قضينا فيه معًا قصيرًا. لكن بعد ذلك ، سمحت لنفسي أن أحلم بمستقبله لأنني أحقق حلمي في أن أصبح والده.

أردت مشاركة الدروس التي أرشدتني وراحتني ليس فقط بصفتي والد دونوفان ، ولكن أيضًا والد طفل مصاب بمرض نادر:

تقبل أنك ستفقد السيطرة

من واقع خبرتي ، يميل الآباء إلى قياس أنفسهم من خلال نتائج أطفالهم ، أو مجموع معتقداتنا بالإضافة إلى أعمالنا.

إذا كان أطفالنا ينظرون ويتصرفون كما ينبغي ، فإننا نشعر بأننا آباء طيبون. ولكن إذا كانت النتيجة سيئة ، أو مفاجئة ، فإننا نتدحرج نحو الداخل ، ونتساءل أين اتخذنا منعطفًا خاطئًا.

لا تصلح هذه المعادلة لمن يطلق عليهم "الآباء النموذجيون" ، ولكنها تتلاشى تمامًا عندما تصاب بمرض نادر. سيخلق أطفالنا دورات من الصدمة والذهول والحزن ، ولن ينتهي بهم الأمر أبدًا كما تخيلنا ، وهذا أمر جيد.

لن يبدو أو يتصرف الأطفال ذوو الاحتياجات الخاصة أبدًا كما كنا نعتقد ، وهذا لا يعني أننا آباء سيئون. هذا يعني أننا نقيس نجاحنا بشكل غير صحيح. يُقاس النجاح كأب من خلال محبة طفلك وحضوره ، وليس من خلال كيفية ظهور الطفل.

على الرغم من أن القواعد نفسها لا تنطبق دائمًا ، إلا أن المبادئ تنطبق

طفلي الجميل الآخر ، إليزابيث ، ليس لديه SMA أو احتياجات خاصة. مبادئنا هي تعليم كلا الطفلين أن يكبروا ليصبحوا بالغين ناضجين ومستقلين ، على الرغم من أن القواعد التي نطبقها لتحقيق ذلك تختلف مع كلا الطفلين.

نحاول الحد من وقتها أمام الشاشة حتى تتمكن من تعلم استكشاف العالم والتفاعل معه. مع Donovan ، لا يمكننا إجراء هذه المكالمة بسهولة. تساعده شاشاته على تعلم كيفية الاستكشاف والتفاعل في عالم لم يتم إنشاؤه من أجله.

تدريس الاستقلال يعني أشياء مختلفة لإليزابيث ودونوفان. نحن نعلم ابنتنا كيفية ربط رباط حذائها. نعرض دونوفان كيفية طلب المساعدة ... بأدب. يحتاج كلا الطفلين إلى إتقان هذه المهارات لينما يصبحا بالغين.

الكفاح والازدهار ليسا متعارضين

ما زلت لا أعرف كيفية التعامل مع مشاعري المتصورة بالفشل. ردي الافتراضي على الخوف هو أن أغلق وأكون في حالة إنكار. بعد تشخيص دونوفان ، كنت في حالة ذهول ذهني لأكثر من عام.

يجب أن يعرف آباء الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة أن هامش الخطأ أصغر بشكل كبير.

إذا أدرت رأسي بعيدًا وسقط دونوفان ، فقد ينتهي به الأمر في غرفة الطوارئ. إذا كان يعاني من تقلص في وركه ، فسأفترض أننا لم نمتد بما فيه الكفاية هذا الأسبوع.

إذا أدرت رأسي وسقطت إليزابيث ، فمن المحتمل أن تلتقط نفسها مرة أخرى ، ولن أعرف أبدًا بحدوث ذلك.

نسمع الكثير عن العمل الرائع الذي قمنا به تفعل ، لكن هذا التشجيع لا يهبط دائمًا. أنا متأكد من أن جميع الآباء يشعرون بالفشل أحيانًا. لا يوجد والد مثالي ، والخبر السار هو أن طفلك لا يحتاج إلى أن تكون مثاليًا. إنهم يريدونك أن تكون حاضرًا وتحبهم.

أحاول أن أتعلم ببساطة الاستمتاع بـ Donovan ، بدلاً من التركيز على جميع الأخطاء التي أشعر أنني ارتكبتها. أنا ممتن لوجود علماء النفس والمعالجين لمساعدتنا في البدء في مسامحة أنفسنا.

استمتع بكل ذرة من طفلك

أنا أعمل بجد على علاقتي بالفشل لأنني أرفض ليسرقني السعادة التي يجلبها دونوفان. من السهل أن تضيع في المرض عندما تقضي الكثير من وقتك في محاولة "الإصلاح".

لقد شعرت بالصدمة عندما تعاملت مع تشخيص دونوفان والتأثير الذي سيكون له على خططي بالنسبة له. لم يكن من الممكن أن أكون أكثر حماسًا لتعليمه لعبة البيسبول ، وقد سلب مني ذلك.

أشاهد الكثير من الأفلام مع أطفالي ؛ لدى الكثير منهم بطل يقدم التضحيات ويحارب من أجل قضية أكبر. أستلهم من هؤلاء الأبطال ، الذين يذكرونني بالشخص الذي أحاول أن أكون مع دونوفان.

أعلم أن دونوفان وُضع في حياتي لسبب ما. التضحيات التي أقدمها في مسيرتي المهنية ، والنوم ، والسكن ، ومجالات أخرى لا حصر لها من أجل القضية الأكبر في معركته ضد SMA ، تجعلني بطل القصة بالنسبة إلى دونوفان.

لجميع الآباء والأمهات الذين لديهم أطفال من ذوي الاحتياجات الخاصة الذين يضحون ويواصلون القتال عندما يشعرون أنه لم يعد لديهم شيء: أنت تقضي حياتك في فعل شيء أكثر أهمية من أي بطل في أي فيلم . أنت ، العيوب والجميع ، بطل طفلك.

هذا يعيدني إلى الزخم.

لا يوجد نقص في رحلة دونوفان SMA. او ملكي. لا يسعنا الانتظار لنرى إلى أين يقودنا ذلك.

• الأبوة
• الحياة