لماذا يعاني الألم العضلي الليفي من مشكلة المصداقية

شعر ربع مرضى فيبرو أن أطبائهم لا يعتبرون حالتهم "شرعية جدًا." (إسادورا ويليامز) بالإضافة إلى صراعهم اليومي مع الألم ، يضطر مرضى الفيبروميالغيا أحيانًا إلى خوض معركة أخرى - إقناع الأطباء والأصدقاء ، زملاء العمل ، وغيرهم أن حالتهم حقيقية وأن آلامهم ليست كلها في رؤوسهم.

تعاني النساء بشكل غير متناسب من الألم العضلي الليفي ، والأعراض معقدة ولا يوجد علاج. لهذه الأسباب ، يقول العديد من المرضى وبعض الأطباء أن الألم العضلي الليفي غير معترف به جيدًا ولا يعالج في الولايات المتحدة

لقد واجهت وتقاتل فيبرو

الحالة المؤلمة لا يمكن أن تحافظ على كايتلين ، أو عائلتها ، أسفل قراءة المزيد المزيد عن الفيبروميالغيا

'لقد كان الجنون. تقول شيلي كيركباتريك ، 32 عامًا ، من بيلفونتين بولاية أوهايو ، التي بدأت تعاني من التعب وآلام المفاصل والعضلات الشديدة في عام 2004 ، شعرت أن معظم الأطباء الذين رأيتهم لم يعترفوا بأني كنت أتألم حقًا.

أخيرًا بعد عامين من الاختبارات غير المثمرة ، أخبرها طبيبها أنها قد فيبروميالغيا.

ثمن عاطفي مرتفع يجب دفعه
في دراسة استقصائية أجريت عام 2007 لأكثر من 2000 مصاب بالفيبروميالغيا ، أفاد أكثر من ربعهم أن مقدم الرعاية الصحية لم ينظر إلى الفيبروميالغيا على أنه "شرعي للغاية"

يطلق عليه "قضية المصداقية" في مجتمع الفيبروميالغيا. وبينما تحسن الوضع - فقد ساعدت إدارة الغذاء والدواء في الموافقة على عقار Lyrica لعلاج الألم العضلي الليفي في عام 2007 - لا يزال المرضى يواجهون هذه التحديات.

عدم الاعتقاد بأنه يمكن أن يكون له عواقب عاطفية. كاثلين ويز ، 68 عامًا ، من وودريدج ، إلينوي ، عانت من آلام متقطعة في رقبتها وأعلى ظهرها لمدة 20 عامًا قبل أن يتم تشخيصها بالفيبروميالغيا في عام 1992. على مدار عقدين من الإحباط ، أوصى معظم الأطباء بأن تكون يعالج من قبل طبيب نفساني. ردت Wisz بالانسحاب إلى نفسها.

'لقد توقفت عن الذهاب لرؤية الأطباء. كان الأمر مروعًا ، لن أتحدث إلى أي شخص عما كنت أشعر به. غالبًا ما تلوم نفسها فقط.

"شعرت أنه ربما إذا تمكنت من تعلم الاسترخاء أو أي شيء آخر ، فسوف يختفي الأمر." ولكن خلال فترة ستة أشهر من الأوجاع والآلام والأعراض الشبيهة بالإنفلونزا ، تم إرسالها إلى أخصائي أمراض الروماتيزم الذي أعطاها تشخيصًا بالفيبروميالغيا. تقول: "لم أسمع الكلمة قط قبل أن يقولها". بعد أن شعرت بالارتياح لتشخيص المرض أخيرًا ، بدأ Wisz في القراءة عن الحالة وانضم إلى مجموعة دعم.

الصفحة التالية: ولكن لماذا تعتبر المصداقية عاملاً؟ ولكن لماذا تعتبر المصداقية عاملاً واحدًا؟
لسبب واحد ، أنها لا تزال متلازمة صغيرة نسبيًا ، وبالكاد تمت مناقشتها على المستوى الوطني حتى التسعينيات. تأسست الجمعية الأمريكية لمتلازمة الألم العضلي الليفي في عام 1994. تأسست الجمعية الوطنية للألم العضلي الليفي (NFA) في عام 1997.

وحتى اليوم لا يوجد إجماع في المجتمع الطبي على أن الألم العضلي الليفي حالة مشروعة.

'هناك مجموعة واسعة للغاية من آراء الأطباء ، تتراوح من عدم وجودها على الإطلاق إلى أنها مرض حقيقي. يقول جون كينكيد ، دكتوراه في الطب ، أستاذ علم الأعصاب في كلية الطب بجامعة إنديانا في إنديانابوليس ، وعضو مجلس إدارة سابق في الجمعية الأمريكية للتشخيص العصبي والعضلي الكهربائي ، على سبيل التخمين ، ربما لا يكون أفضل من خمسين. الطب.

"في الواقع كنت أتناول العشاء مع طبيبين آخرين من أخصائيي الأعصاب والعضلات وكان أحدهما مؤمنًا والآخر كان ما يمكن أن نطلق عليه" بكرة العين ".

أظهر مقال في New York Times في يناير الماضي المعتقدات المتناقضة التي تحيط بالمتلازمة. نقلت القصة عن باحث ساعد في تحديد الألم العضلي الليفي في عام 1990 لكنه غير رأيه منذ ذلك الحين. قال إنه "من الواضح أنه ليس مرضًا" وأضاف: "جعل الناس يمرضون ، وإعطائهم المرض ، هو الشيء الخطأ."

ليس من السهل علاج متلازمة فيبروميالغيا. مجموعة من الأعراض الغامضة ، ولا يوجد علاج نهائي ، لذا فإن العلاجات تعتمد على التجربة والخطأ. قد يكون هذا محبطًا للغاية للأطباء وهذا يعني أن المرضى يعانون.

يقول دانيال كلاو ، خبير الألم العضلي الليفي ، مدير المركز المزمن: مركز أبحاث الآلام والتعب في جامعة ميشيغان في آن أربور. "هناك تاريخ طويل لهذا في الطب."

يعتقد تود سيتسمان ، العضو المنتدب ، الرئيس السابق للأكاديمية الأمريكية لطب الألم ، أن أطباء الرعاية الأولية محبطون بسبب الألم العضلي الليفي. يقول الدكتور سيتسمان "إنهم لا يحبون علاج المرضى الذين يعانون من هذه الحالة بشكل مزمن ، عامًا بعد عام" ، نظرًا لعدم وجود علاج ، وقد يكون من الصعب التعامل مع مرضى الألم العضلي الليفي.

الصفحة التالية: التحيز الجنسي في العمل؟ التحيز الجنسي في العمل؟
يعتقد باتريك وود ، العضو المنتدب ، كبير المستشارين الطبيين في NFA ، أن التمييز على أساس الجنس قد يكون أساس هذا.

'لماذا في هذا المجتمع نحن أحرار جدًا في رفض شكاوى النساء اللائي تتراوح أعمارهن بين 30 و 50 سنة؟ لماذا يمكننا تهميش تجربتهم بهذه السهولة؟ لقد أصبحت حقًا قضية سياسة النوع الاجتماعي. لماذا يمكننا تهميشها وتجاهل شكواها ، ومع ذلك إذا كانت رجلاً في نفس العمر فقد نأخذها على محمل الجد؟ ''

الشكوك تمتد إلى ما وراء المجتمع الطبي. قد يكون من الصعب ادعاء وجود حالة طبية في الحياة اليومية عندما تبدو ، ظاهريًا على الأقل ، بخير.

تقول "كان لدي ملصق إعاقة لسيارتي لأنني لا أستطيع المشي لمسافات طويلة" كيركباتريك. ويبدو الناس غاضبين تقريبًا لأنني أقف في مكان معاق لأنني لا أعاني من تشوه ، ولا أمشي بالمشي أو العصا. سألني الناس ، "ما خطبك؟" وعندما أخبرهم عن الألم العضلي الليفي ، فإنهم ينظرون إلي وكأنني صنعت شيئًا من اللون الأزرق.