لماذا أدافع: قصة الصداع النصفي لـ Alexes

تساعد Alexes Griffin في توحيد مجتمع Migraine Healthline مع تقديم الصداقة والأمل والدعم.

عندما كانت طفلة ، تتذكر أليكسيس جريفين إخبار والدتها بأنها شعرت "بالذهول" عندما شعرت بألم في رأسها.

"كنت في الصف الأول أو الثاني وكنت أشعر وكأنني أحدق في الشمس. لم تكن لدي الكلمات الصحيحة لشرح ما كان يحدث وكانت اللغة التي استخدمتها مربكة للآخرين.

شعرت أحيانًا بدوار شديد أو غثيان لدرجة أنها كانت تسقط على الأرض عدم ارتياح. ومع ذلك ، غالبًا ما تم تجاهل الأعراض التي تعاني منها بسبب ارتفاع درجة حرارتها أو انخفاض ضغط الدم أو انخفاض مستويات الجلوكوز.

استمرت النوبات حتى سنوات المراهقة.

"أتذكر الوقوع في عرض المتجر وجئت إلى الحمام ، لكن لم يكن لدي أي فكرة عن كيفية وصولي إلى هناك. من تلك النقطة فصاعدًا ، تجنبت مراكز التسوق والكثير من المواقف "، كما تقول جريفين.

بعد ثلاثة عقود من محاربة حالتها ، تم تشخيصها أخيرًا بالصداع النصفي المعقد المصحوب بالصداع النصفي المفلوج والصداع النصفي القاعدي.

"لقد أصبح الأمر منطقيًا في النهاية" ، كما تقول. "كل تلك الأوقات التي شعرت فيها بالذهول ، كان صداعًا نصفيًا مصحوبًا بالهالة ، وفي كل الأوقات التي شعرت فيها بالضعف والدوار ، كنت أعاني من الصداع النصفي القاعدي."

بينما أحصل على التشخيص على راحة البال ، لا يزال غريفين يعاني بإيجاد علاج فعال ، وتواصل البحث عن الراحة.

محاربة الكفر والتفاوت

خلال رحلتها إلى التشخيص وسعيها للحصول على العلاج ، كافحت غريفين عدم التصديق والشك بشأنها الأعراض من المهنيين الطبيين.

"كل زيارة غرفة للطوارئ أو طبيب جديد أو كل زيارة للصيدلية شخصيًا أو عبر الهاتف تكون محبطة للغاية لدرجة أنني في بعض الأحيان لا أرغب في الذهاب أو الحصول على مساعدة ،" تقول. "عدم تصديق ما تمر به ، بما في ذلك الألم الذي تعاني منه ، أمر مدمر."

عندما كانت مراهقة ، قيل لها إن أعراضها كانت نفسية وظرفية.

"سألني طبيب أبيض عما إذا كنت في منزل أحد الوالدين وحين أخبرته أن والدي غائب ، قال إن تجربتي يجب أن تكون من ذلك ،" يقول غريفين.

"في كثير من الأحيان ، شعرت أنه عندما يراني أخصائي طبي ، فإنهم لا يرون ابنتهم أو ابنة أختهم أو خالتهم أو جدتي ، وأنني محظور علي الحصول على الرعاية لأنني امرأة ملونة ".

لقد خضعت أيضًا للحكم على أساس وزنها. نظرًا لأنها مصابة أيضًا بمرض كرون ، فقد تناولت جرعات عالية من المنشطات مما أدى إلى زيادة وزنها.

"بعض الأطباء الذين رأيتهم في أعلى وزني لم يؤخذوا على محمل الجد. ولكن بعد ذلك عندما فقدت الوزن ، قيل لي أيضًا أنني فقدت الكثير. لم أكن جيدًا بما فيه الكفاية في كلتا الحالتين ".

الدفاع عن الآخرين

لا تريد غريفين أن يمر الأشخاص الآخرون الذين يعانون من الصداع النصفي برحلتهم بمفردهم ، شيء حيال ذلك.

في عام 2018 ، بعد سلسلة من المكوث في المستشفى ، بدأت في متابعة الآخرين المصابين بالصداع النصفي على وسائل التواصل الاجتماعي. من خلال مجموعة الصداع النصفي على Facebook ، تعرفت على Migraine Healthline ، وهو تطبيق مجاني تم إنشاؤه للأشخاص الذين يعانون من الصداع النصفي.

يطابق التطبيق الأشخاص الموجودين في مجتمع الصداع النصفي مع الآخرين بناءً على نوع الصداع النصفي والعلاج والاهتمامات الشخصية ، حتى يتمكنوا من التواصل والمشاركة والتعلم من بعضهم البعض.

"أنا لدي الكثير من ساعات الاستيقاظ وأعاني من الأرق ، لذلك بدأت في استخدام التطبيق كثيرًا ، والتواصل مع الآخرين لإظهار التعاطف والتفهم لهم. يقول غريفين: "أرى أشخاصًا آخرين يكافحون ويشاركون قصتي بالإضافة إلى ربطهم بروابط حسنة السمعة تؤدي إلى المعلومات".

جذب تفكيرها وتأثيرها على الآخرين انتباه Healthline. أصبح غريفين الآن سفيرًا للتطبيق. تقود مناقشات جماعية حول مواضيع تشمل المحفزات والعلاج ونمط الحياة والوظيفة والعلاقات وإدارة نوبات الصداع النصفي في العمل والمدرسة والصحة العقلية والتنقل في الرعاية الصحية والإلهام وغير ذلك.

من خلال مشاركة تجاربها والتوجيه الأعضاء من خلال المناقشات ذات الصلة والجذابة ، فهي تساعد في توحيد المجتمع مع تقديم الصداقة والأمل والدعم.

"أنا ممتن لإتاحة الفرصة لي للحصول على منصة حيث يمكنني التعبير عن قصتي وإيمانها . إن العثور على هدف من ألمي يعني مساعدة الآخرين من خلال مشاركة قصتي ، "كما تقول.

"كنت أعاني حقًا منذ بضع سنوات ، ويساعدني Healthline في منح الأشخاص الموجودين في ذلك المكان أذنًا وكتفًا للاعتماد عليهم حتى يعلموا أنهم ليسوا وحدهم" ، تضيف.

تستمتع أيضًا بتزويد المستخدمين بمصادر إعلامية لمساعدتهم على التواصل مع أسرهم وأطبائهم.

"إنه عالم غريب للتنقل فيه مع مرض غير مرئي وعدم تصديقه ، لذا فإن أي أدوات يمكنني إعطاء الناس للدفاع عن أنفسهم ، أنا كل شيء "، كما تقول.

إضافة الفكاهة إلى تجربة ثقيلة

في حين أن التعايش مع الصداع النصفي يمكن أن يكون ثقيلًا ، وأحيانًا ينقر غريفين في حبها للكوميديا ​​عند المناصرة.

"كوني ممثلًا كوميديًا يمنحني منظورًا لحالتي. إنها طريقة بالنسبة لي لأتذكر أنني شخص مصاب بالصداع النصفي ، ولست صداعًا نصفيًا أعيش مع أليكسيس ، ".

" أريد أن أمنح الناس الجانب الإنساني من التعايش مع الصداع النصفي واجعلهم يعرفون أنه لا بأس من تجربة العديد من المشاعر ". "لا يزال بإمكاننا أن نضحك على الحياة وعلى وضعنا حتى لو كنا نتألم ، ومتألمين ، ومحبطين."

ابحث عن مجتمع يهتم

ليس هناك سبب للذهاب إلى الصداع النصفي وحدك . مع تطبيق Migraine Healthline المجاني ، يمكنك الانضمام إلى مجموعة والمشاركة في مناقشات مباشرة ، والتعرف على أفراد المجتمع للحصول على فرصة لتكوين صداقات جديدة ، والبقاء على اطلاع بأحدث أخبار وأبحاث الصداع النصفي.

التطبيق متاح في App Store و Google Play. قم بالتنزيل من هنا.

القصص ذات الصلة

• بعد التعايش مع الصداع النصفي المزمن لسنوات عديدة ، شاركت إيلين زولينجر قصتها لدعم الآخرين وإلهامهم
• 5 التوتر - نصائح إغاثة من مجتمع الخط الصحي للصداع النصفي
• كيفية العثور على طبيب الصداع النصفي المناسب لك
• الحياة مع مرض غير مرئي: ما تعلمته من التعايش مع الصداع النصفي
• كيف أواجه وصمة العيش مع الصداع النصفي كرجل