لماذا أنا أدافع: قصة إليزابيث في مرض التصلب العصبي المتعدد

"أشعر أنني أساعد نفسي منذ 16 عامًا عندما لم أكن أعرف أي شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد أو ماذا أفعل أو حتى الانتكاس."

خلال سنتها الجامعية الثانية في 2004 ، بدأت إليزابيث ماكلاكلان تشعر بالخدر والوخز في قدميها.

"ذهبت إلى طبيب المركز الصحي للطلاب واقترح تناول الإيبوبروفين ثلاث مرات في اليوم. بعد حوالي شهر ، بدا أن الإحساس قد اختفى "، كما تقول ماكلاكلان.

ومع ذلك ، بعد بضعة أشهر ، ذهبت للتزلج مع أصدقائها بالقرب من مدرستها في ولاية يوتا ، وارتدت ملابسها. بينما كانت قادرة على الحركة بعد الحادث ، شعرت بخدر في الجانب الأيسر بالكامل من جسدها.

أحالها طبيب المدرسة إلى طبيب أعصاب أوصى بإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي.

"انتهى بي الأمر باستلام التقرير لإحضاره إلى طبيبي وقرأت تشخيص التصلب المتعدد (MS) ، بينما كنت أسير عائداً إلى مسكني. جاء والداي من ولاية كارولينا الشمالية لأنهما كانا قلقين ، وبمجرد أن رأيتهم ، أخبرتهم. كان الأمر مزعجًا "، كما تقول ماكلاكلان.

بالإضافة إلى الأخبار الصادمة ، أصيبت بالذهول لأن حالتها منعتها من الذهاب إلى مدرسة أو رحلة إلى الهند.

" كنت كذلك تدرس الأنثروبولوجيا الثقافية الاجتماعية وكانت تخطط للذهاب إلى جنوب الهند من أجل مشروع بحث "، كما تقول. "لقد جعلني افتقادها أكثر حزنًا ، ولكن كان لدي أستاذ رائع قال إنه يمكنني الذهاب في الرحلة التالية إلى هناك."

انتهى بها الأمر بحضور رحلتين إلى الهند ، في حين أن الأدوية أبقت النيران في مكانها. ومع ذلك ، بعد الرحلة الثانية ، أصيبت بانتكاسة تركتها مصابة بتشنجات في الظهر وغير قادرة على المشي.

"لقد أصبح البقاء في المدرسة أكثر من اللازم وعدت إلى المنزل وأنهيت شهادتي عبر الإنترنت ،" تقول.

بعد عامين من العيش مع الانتكاس ، بدأ ماكلاتشلان يشعر بالراحة. قررت التوقف عن تناول الدواء لمدة 10 سنوات بينما كانت تحاول إدارة حالتها بالحمية والتمارين الرياضية. خلال ذلك الوقت ، تزوجت وأنجبت طفلين.

"وافق طبيبي على السماح لي بالابتعاد عن الأدوية حتى أنتهي من الرضاعة الطبيعية ، لكنني انتظرت وقتًا طويلاً بعد أن فطمت طفلي الثاني ، وبدأت لاحظت أنني كنت أكثر إرهاقًا وتعبًا. لكنني كنت أيضًا أمًا مشغولة وحاولت الاستمرار "، كما تقول ماكلاكلان.

قررت الذهاب في إجازة عائلية والبدء في العلاج عند عودتها.

" كان لدي الانتكاس بعد الإجازة التي تركت آفة في جذع دماغي. بعد ذلك ، أصبت بخدر جزئي دائم في قدمي وساقي وذراعي ويدي الذي يأتي ويذهب ".

في عام 2018 ، وصف طبيبها دواءً مختلفًا إلى جانب العلاج الطبيعي والوظيفي التي ساعدت في الانتكاس.

العثور على الدعم والإلهام للتحدث

خلال الانتكاس في 2018 ، أصيبت ماكلاكلان بالاكتئاب.

"اقترح زوجي أن أبقى مع والداي قليلاً ، حتى أتمكن من الحصول على استراحة من رعاية الأطفال. لقد كنت في مكان سيئ ومع الوقت الذي أمضيته ، بدأت في البحث عبر الإنترنت عن مجموعات دعم MS "، كما تقول.

صادفت تطبيق MS Healthline المجاني ووجدت الراحة فيه على الفور.

"أعطاني التطبيق شيئًا لم أحصل عليه أبدًا - اتصالات بأشخاص آخرين مصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد" ، كما تقول. "خلال 14 عامًا كنت أعاني من مرض التصلب العصبي المتعدد ، ربما التقيت بأربعة أشخاص مصابين بالتصلب المتعدد. أحببت تبادل القصص مع الأشخاص على التطبيق. لقد ساعدني ذلك خلال أوقات عصيبة في حياتي. "

أصبحت مؤخرًا واحدة من سفراء التطبيق ، مما يسمح لها بقيادة مناقشات جماعية مع أفراد المجتمع حول مواضيع مختلفة ، مثل التشخيص والعلاج والنظام الغذائي ، ممارسة الرياضة والعلاقات والأبوة والعمل وغير ذلك.

تعد استضافة الدردشات الحية هي الجزء المفضل لديها من الدور.

"أشعر أنني أساعد نفسي منذ 16 عامًا عندما لم تكن تعرف أي شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد أو ما يجب القيام به أو ما هو الانتكاس ، "

"على الرغم من شرح الأشياء لنا في مكتب الطبيب ، إلا أننا غارقون في كل المعلومات والتغيير بحيث يصعب ترك هذا الواقع يغرق حتى تتحدث إلى أشخاص آخرين لديهم تجارب مماثلة ،" تشرح.

إنها تستمتع أيضًا بتكوين صداقات حقيقية عبر التطبيق.

"لدي الكثير من الرسائل ذهابًا وإيابًا مع الأشخاص وقد أقمت علاقات طويلة الأمد مع مرضى التصلب المتعدد الآخرين . من الصعب العثور على أمهات أخريات مصابات بمرض التصلب العصبي المتعدد ، ومن المدهش أن يكون لديك شخص يفهم فوضى إنجاب أطفال صغار ".

ابحث عن مجتمع يهتم

ليس هناك سبب للخضوع لتشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد أو رحلة طويلة الأمد وحدها. باستخدام تطبيق MS Healthline المجاني ، يمكنك الانضمام إلى مجموعة والمشاركة في مناقشات مباشرة ، والتعرف على أعضاء المجتمع للحصول على فرصة لتكوين صداقات جديدة ، والبقاء على اطلاع بأحدث أخبار وأبحاث MS.

التطبيق متاح في App Store و Google Play. قم بالتنزيل هنا.

العثور على صوتها كمدافعة

حفزها الانخراط مع MS Healthline على أن تصبح مدافعة عن مرض التصلب العصبي المتعدد بطرق أخرى أيضًا. أصبحت مؤخرًا مهتمة بالطب التجديدي وتشارك في تجربة سريرية لعقار إعادة الميالين.

"لقد تلقيت 12 حقنة وأنا الآن في المرحلة حيث يراقبونني لمدة 6 أشهر. لقد لاحظت بعض التحسن ، لكنني لا أعرف ما إذا كنت أتناول الدواء الوهمي أم لا "، كما تقول ماكلاتشلان.

تمت دعوتها للتحدث في مدونة فيديو NoStressMS للتحدث عن تجربتها مع المركز الطبي ونتيجة لذلك بدأ الناس في التواصل معها لمناقشة التجارب السريرية التي كانوا جزءًا منها.

"لقد بدأت مجموعة على Facebook تسمى Remyelination - الوصول إلى ما هو ممكن في التصلب المتعدد ، لذلك يكون للناس مكان لمقارنة تجاربهم ومقارنتها أثناء المشاركة في التجارب ".

كيف ساعدتها مساعدة الآخرين

معًا ، غيّرت مجموعة Facebook وتطبيق MS Healthline الطريقة التي يرى بها McLachlan نفسها.

"عندما تكون مريضًا ، تعتاد على أخذ المعلومات من طبيبك. يقولون لك ماذا تفعل وأنت تستمع. يمكن أن يكون ذلك سلبيًا بطريقة ما ".

رغم أنها ليست طبيبة ، كسفيرة ، تقدر ماكلاكلان إعطاء وتلقي المعلومات والموارد والتجارب الشخصية مع الآخرين الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد.

"هذا أمر قوي للغاية ويغير وجهة نظري كشخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد. ليس من الضروري أن أتلقى المساعدة من الناس فقط ، يمكنني تقديم المساعدة أيضًا ".