لماذا أختار الإيجابية في مواجهة الأمراض المزمنة

جسدي وحياتي ليسا مثاليين ، لكنهما لي. وهذا ، بالنسبة لي ، جميل.

فاتني الموعد النهائي للمقالة التي تقرأها.

لا ، حقًا. فعلت.

كما ترى ، يمكن أن يكون التهاب المفاصل الروماتويدي (RA) غير متوقع. يمكن أن يظهر الألم والنوبات المرضية من العدم - مما يؤدي إلى إخراج الحياة عن مسارها ، وتدمير الخطط ، والتسبب في الإحباط ، وجعلني أبدو متقشرًا أو غير موثوق به.

يعد عدم القدرة على التنبؤ أحد أصعب جوانب التعايش مع المرض المزمن. فقدان "السيطرة". في بعض الحالات ، يكون هناك أيضًا فقدان للحكم الذاتي على الجسم. فقدان الاختيار.

على الرغم من اتخاذ الخيارات بعيدًا ، والتحديات التي يتم مواجهتها ، والإحباطات التي ظهرت ، وتفويت المواعيد النهائية ، فأنا مثابرة.

يسألني الناس دائمًا كيف أفعل ذلك ، كما لو كان لدي خيار. لا أشعر أنني أشعر بذلك. خياري الوحيد هو الاستمرار. وأحاول أن أفعل ذلك ، كلما أمكن ذلك ، بابتسامة على وجهي.

لا أتوهم أن الحياة مع التهاب المفاصل الروماتويدي عبارة عن أقواس قزح وفراشات. لكني أنسب إلى المانترا "العيش حياة إيجابية أثناء المرض المزمن" ، وأن الإيجابية والثبات يشعران أنهما ضروريان الآن أكثر من أي وقت مضى.

اخترت أن أحقق أقصى استفادة من كل يوم

لقد عشت مع التهاب المفاصل الروماتويدي منذ الطفولة. في المدرسة الإعدادية ، تم تشخيص إصابتي بالتهاب المفاصل الروماتويدي متعدد المفاصل ، والذي يُعرف الآن باسم التهاب المفاصل الشبابي مجهول السبب ، بعد أن ظهرت عليه بعض الأعراض لسنوات قبل ذلك.

لدي أيضًا التهاب مفاصل متقدم في يدي وقدمي ، وقد خضعت لركبة كاملة استبدال المفصل وعملية جراحية أخرى للركبة ، ولدي أيضًا مرض الاضطرابات الهضمية في حالة المناعة الذاتية.

بالإضافة إلى هذه الحالات ، أعاني من الصداع النصفي المزمن والحساسية والربو والقلق. لقد خضعت لعملية جراحية في المخ والرقبة بسبب التشوه الخياري.

أعيش مع عدم انتظام ضربات القلب من حالة الجهاز العصبي اللاإرادي تسمى متلازمة تسرع القلب الانتصابي الوضعي (POTS) ، وقد تعاملت مع نوبة من المخدرات الذئبة المستحثة. أعاني أيضًا من هشاشة العظام ومتلازمة سجوجرن ، وهي أمراض مصاحبة شائعة لمرض التهاب المفاصل الروماتويدي.

إنه كثير.

على الرغم من تشخيصي ، فقد تعلمت الاستفادة من وضعي على أفضل وجه. اخترت الفكاهة. اخترت أن أكون إيجابيا. اخترت العمل فيه.

لا تفهموني بشكل خاطئ ، لا شيء من هذا سهل. إن اختيار التفاؤل المتعمد في وقت المرض أو الشدة يتطلب الشجاعة والثبات والإيمان والمرونة. إنها في الأساس وظيفة بدوام كامل.

في بعض الأيام يتعين عليك البحث بعمق ، خاصة عندما تشعر أن الأمور لا يمكن أن تزداد سوءًا. في بعض الأيام ، ينتصر الألم أو المرض. هذا مجرد حقيقة.

لكن أسلوبي ، منذ أن كنت كبيرًا بما يكفي لإدراك ذلك ، هو أن أحقق أقصى استفادة من كل يوم.

تختلف الإيجابية كل يوم

في بعض الأيام ، تعني الحياة الإيجابية مجرد الخروج من السرير على أمل أن يتحسن اليوم أو الأسبوع أو الشهر أو السنة.

في أيام أخرى ، تبدو الإيجابية مثل التجديف بالكاياك مع جرو الإنقاذ ، تمرين الواقع الافتراضي ، أو أخذ دروس الهيب هوب ، أو الذهاب إلى حفلة موسيقية ، أو المشي لمسافات طويلة ، أو مشاهدة الطيور في الغابة.

يمكن للإيجابية في بعض الأحيان إكمال المهام التي تبدو بسيطة والتي يشعر مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي أحيانًا أنها مستحيلة: ترتيب السرير ، وتجفيف شعرك ، وتمشية كلبك ، وإطعام قططك ، وطهي العشاء لعائلتك ، وقيادة سيارتك أو الكتابة أو النوم أو مراسلة صديق أو الاستحمام.

يعد التهاب المفاصل الروماتويدي حالة طبية خطيرة ومكلفة وفي بعض الأحيان منهكة - لا توجد طريقتان حيال ذلك.

بعض أيام فاتتني المواعيد النهائية وأبكي وأستلقي على أريكتي مع أكياس الثلج ومنصات التدفئة والغضب.

العيش بإيجابية في مواجهة كل ما لا يتعلق بارتداء نظارة وردية يضرب بها المثل. يتعلق الأمر بصنع أفضل البطاقات التي تعاملنا معها ، بأي طاقة يمكننا تكريسها لها في أي يوم.

يتعلق الأمر بالتواضع والكرم في معرفة أن أفضل ما لدينا يمكن أن يبدو مختلفًا في اليوم. يومًا أو ساعة بعد ساعة.

هناك وقت ومكان للإيجابية

لا تفهموني خطأ ، فالتفاؤل "الزائف" الصريح ليس جيدًا. إن ثقافة الإيجابية السامة - أو التظاهر بأن كل شيء على ما يرام عندما لا يكون كذلك - منتشرة.

إن المرض ليس شيئًا يتمناه الكثيرون ، لكن العيش مع مرض أو إعاقة لا يستدعي الخجل أيضًا من.

يُسمح لنا أن نشعر كيفما نشعر حيال حالتنا في أي يوم ، لأن هذه المشاعر دقيقة ومعقدة. قد تتغير ، وهذا أمر جيد ويمكن توقعه.

مثل أعراضنا ، قد تتدهور مشاعرنا تجاه صحتنا وأجسادنا وتتدفق وتهدأ وتشتعل.

أركب هذه موجات - ولدي منذ الطفولة.

أفتقد أحذية الكعب العالي. افتقد لعب الكرة اللينة. أشعر بالغضب حقًا لأن يدي تجعل العزف على الجيتار والقيثارة والبيانو أكثر صعوبة.

لقد بكيت من الألم ، وبكيت بشأن الآثار الجانبية للأدوية ، وبكيت من حقيقة أن RA هو ، حتى الآن غير قابل للشفاء ومدى الحياة. لقد بكيت لأنه أثر على اختياراتي المهنية في وقت مبكر.

أشعر بالقلق من أن مفاصلي السيئة بالفعل ستزداد سوءًا.

أؤكد أنه عندما يفوتني المواعيد النهائية ، أو عندما أضطر إلى قضاء يوم مريض في العمل ، أو عندما أمضي بضعة أيام بدون ممارسة الرياضة.

أشعر بالخوف من COVID-19. أشعر بالخوف مما فعله مرض المناعة الذاتية هذا في قدرة جسدي على الدفاع عن نفسه من الفيروسات الضارة.

أنا قلقة بشأن الرعاية الصحية في الولايات المتحدة ، وأسعار الأدوية ، والتشريعات ، وحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة و النساء والمجتمعات المضطهدة.

أشعر بالغضب لأن جسدي يكرهني أحيانًا.

اخترت أن أجد الجمال

على الرغم من كل ما ألقاه مرضي في طريقي ، فقد انتصرت.

اخترت أن أجد الجمال. اخترت أن أجد أشياء أكون ممتنًا لها كل يوم. أنظر إلى كل النعم من حولي وأعلم أنني أكثر بكثير من مرضي.

هذا ما أعنيه بعيش حياة إيجابية أثناء مرضي المزمن. جسدي وحياتي ليسا مثاليين - لكنهما لي. وهذا جميل بالنسبة لي.

كيف ستجدين جمالك اليوم؟

القصص ذات الصلة

• فوائد التفكير الإيجابي وكيفية القيام بذلك
• حديث ذاتي إيجابي: كيف أن التحدث إلى نفسك أمر جيد
• 6 طرق لتحب جسدك في الأيام السيئة المصابة بمرض مزمن
• 7 طرق تكيفت بها مع المرض المزمن وحصلت عليه فيما يتعلق بحياتي
• عندما تم تشخيص آشلي بوينز-شاك كطفل ، فإنها توجه طاقتها إلى الدفاع عن الآخرين الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي