لماذا حسد ابنتي المصابة بمتلازمة داون

في الصيف الماضي ، في المسبح ، أصبت بالذعر عندما فقدت أثر جو جو ، ابنتي البالغة من العمر 10 أعوام.

آخر مرة رأيتها فيها ، كانت جالسة على أحد كراسي الاستلقاء. كان شقيقاها الأصغر يشتكون من أنهم كانوا جائعين ، لذلك تركت جو جو على أجهزتها الخاصة بينما ركضت إلى مطعم الوجبات الخفيفة للحصول على الغداء للجميع.

لقد مرت أقل من خمس دقائق ، ولكن كانت قد اختفت في ظروف غامضة. كانت حذائها الرياضي وجواربها الوردية لا تزال موجودة ، لذلك لم تكن قادرة على الذهاب بعيدًا ، لكنني ركضت حول أسطح حمام السباحة ، بحثًا عنها بشكل محموم حتى اصطدمت برأس حارس الإنقاذ.

"هل رأيت ابنتي؟" لاهثت لاهثًا.

أشارت إلى المسبح ، وهناك ، في النهاية السطحية ، كانت جو جو ، تتجول ببيكيني بيتسي جونسون الوردي في وسط لعبة الكرة الطائرة المائية. لم تكن تبدو حقاً في جانب أي شخص لكنها كانت صفعة في الوسط ، قفزت برشاقة كل بضع دقائق لضرب الكرة إلى أحد الأولاد ، الذي بدا وكأنه في نفس عمرها. في كل مرة تضرب الكرة ، كانت تهتف قليلاً وتصفق بيديها ، وتصرخ ، "مرحى!" وتهتم بأولئك الموجودين في جوارها المباشر.

بينما كانت تتجول في الماء ، تدور في دوران كما لو كانت تتعلم في الباليه ، كان الجميع من حولها يراقبونها. "يا لك من راقصة الباليه الجميلة!" ابتسمت إحدى الجدة بينما مرت جو جو أمامها. كان الناس يتأرجحون عليها ، ويمكنني أن أفهم لماذا - مع قوسها الوردي الكبير ، وكتلتها من الشعر الذهبي المتلألئ في ضوء الشمس ، وملامحها التي تشبه الدمية ، كانت مشهدًا رائعًا. لا يبدو أن أحدًا يهتم لأنها لم تكن تتابع اللعبة ، وأنها كانت تفعل الأشياء بطريقتها الخاصة جو جو ، وتلعب وفقًا لمجموعة القواعد الخاصة بها.

عندما حدقت في ابنتي ، شعرت مزيج من الكبرياء يختلط مع الحسد لدهشتي. عندما كنت في العاشرة من عمري ، لم أكن لأقفز في المسبح وانضممت إلى لعبة مع مجموعة من الأولاد لم أكن أعرفهم. كنت خجولًا وخجولًا ، وأرتدي كؤوسًا هزيلة لزجاجة الكوكاكولا ترتدي فتاة صغيرة كثيرًا ما تعرضت للتنمر من قبل زملائي في الفصل. إذا كانت أمي قد تركتني بجانب المسبح ، لكنت جلست على كرسي في الحديقة مع كتاب ولم أتزحزح حتى تعود.

ولكن ما جعل هذا المشهد أكثر روعة هو حقيقة أنه إذا أخبرني أحدهم قبل 10 سنوات ، في تلك الأيام القليلة الأولى بعد ولادة جو جو ، أن ابنتي ستتمشى حول حوض سباحة مثل حسناء جنوبية صغيرة ، لم أصدقهم. تعاني جو جو من متلازمة داون ، وهي حالة كروموسومية تسبب تأخرًا في النمو وإعاقة ذهنية.

عندما ولدت جو جو ، كان أطباؤها طيبون ، لكنهم أثاروا سلسلة من إحصاءات الكآبة والكآبة. كانت بحاجة لعملية جراحية لانسداد معوي ، وحذروا من أنها قد تعاني أيضًا من مشاكل في القلب والكلى. جلست ، مخدرة وخائفة ، بجانب سريرها في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة ، حيث أشار أطباء حديثي الولادة إلى السمات السريرية لابنتي التي جعلتها طفلة تعاني من متلازمة داون: أنفها الصغير ، والميل الطفيف لعينيها إلى أعلى ، وطريقة ركبتيها انفجرت وهي مستلقية على ظهرها ، مما يشير إلى ضعف العضلات.

عندما كانت في الخامسة من عمرها ، شاهدت فريقًا من الأطباء يخرجها من غرفة العمليات على عجلات. كانت تستيقظ لتوها من التخدير ، وتبكي وتخدش في أنبوب التغذية الذي أدخلوه في أنفها لإعطائها بعضًا من حليب الثدي الذي تم ضخه. أخبرت الأطباء قبل مغادرتي لقضاء المساء "أنا قلقة من أنها ستخرجها" ، فابتسموا وأومأوا برأسهم وطمأنوني بأن ذلك سيكون مستحيلًا بالنسبة لمولود مصاب بمتلازمة داون.

أنا عادت في وقت مبكر من صباح اليوم التالي لتعلم أنه في ذلك المساء قامت بالفعل بسحب أنبوب التغذية الخاص بها ، أمام مجموعة من السكان المشاغبين يقومون بجولات ليلية. لقد قدمت ملاحظة صامتة: جو جو ، واحد. كتب طبية ، صفر.

كانت تلك أول مقدمة حقيقية لي لابنتي ، الفتاة المحاربة النهائية. على مدار العقد الماضي ، كانت جو جو تسحب أنابيب التغذية من أنفها ، وتفعل كل شيء - سواء كان الأطباء أو المعالجين أو المعلمين أو حتى الأقارب ذوي النوايا الحسنة - قالوا إنها لا تستطيع فعل ذلك.

جو جو سارعت طوال حياتها بالثقة التي كنت أتمنى أن أحصل عليها دائمًا ، خاصة عندما كنت طفلة صغيرة. أحيانًا لا أكون على دراية بهذا الأمر دائمًا ، لأنها ليست شفهية بما يكفي لتخبرني. قلقت على سبيل المثال من دخولها الصف الخامس. يبدو أن جميع الفتيات الصغيرات الأخريات في فصلها يكبرن بين عشية وضحاها ، وفجأة في مجال المكياج و Facetime ونعم ، الأولاد ، بينما كانت جو جو لا تزال تركز على فروزن ودمى باربي.

ثم بعد ذلك عدد قليل من الأمهات ذكروا لي أن أطفالهم أحبوا الرقص مع جو جو كل صباح أثناء الصف. أفكر في ذاتي البالغة من العمر 10 سنوات ، والتي تتقلص دائمًا في الزوايا ، وأنا أشعر بالرهبة من جو جو الخاص بي ، حيث أتباهى بحركاتها دون تفكير في إعجاب زملائها في الفصل.

هناك بعض الأشخاص الذين سيقولون إن جو جو قادرة على إظهار هذا النوع من الثقة بالنفس لأنها لا تملك نفس النوع من الوعي الذاتي لطفل نموذجي - إنها لا تملك المهارات المعرفية لتكون خجولة ، أو محرجة ، أو حتى تدرك أنها مختلفة. أنا أعترض. بالتأكيد ، الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون غالبًا ما يتم تصويرهم على أنهم ودودون ومحبون للغاية ، لكن شخصية جو جو أكثر من ذلك بكثير.

بعضها فطري - أي ، لقد "ولدت بهذه الطريقة". لكن جزءًا كبيرًا من ثقتها الذاتية ينبع من كونها حول الأسرة والمعلمين والمعالجين الذين لطالما أشادوا بها لجهودها وليس على أدائها. تم تشجيع Jo Jo دائمًا على الشعور بالرضا بشأن ما يمكنها فعله ، بدلاً من التركيز على ما لا تستطيع فعله - وعندما لا "تحصل" على شيء ما ، يتم تشجيعها على المحاولة مرارًا وتكرارًا حتى تتقن الهدف. هذه القدرة على تحمل الفشل وفي نهاية المطاف شق طريقها من خلاله هي التي بنت ثقتها ومرونتها.

لقد أثرت جو جو على الثقة بالنفس بشكل إيجابي. لقد علمتني ألا أخاف من الصعود إلى الغرباء والابتسام وتقديم نفسي ، لمحاولة إجراء اتصال بشري بدلاً من التمسك بمنطقة الراحة المتمثلة في البقاء ملتصقًا بجهاز iPhone الخاص بي. لقد علمتني أن أتحدث وأن أكون حازمة ، ليس فقط عندما يتعلق الأمر بالدفاع عنها ، ولكن بالنسبة لي أيضًا.

لقد تعلمت من ابنتي أنه حتى عندما يكون لديك حقًا يوم سيء ، هناك دائمًا أغنية رائعة لتايلور سويفت لتشغيلها لتشجيعك. لقد علمتني أنه لا بأس في أن أكون ضعيفًا في بعض الأحيان ، وأن أطلب المساعدة ، وأنه إذا تعاملت مع الآخرين بلطف ، فإن معظمهم سيستجيب.

ما زلت أشعر بالقلق بشأن جو جو كثيرًا ، وهو أمر طبيعي - أي أم من شأنها ، خاصة أي أم لابنتها معاقة. لست ساذجة بما يكفي لأعتقد أن كل صراعات حياتها اليومية ، خاصة في ظل المناخ السياسي الحالي ، يمكن أن تتجاهلها أغنية بيونسيه الأخيرة والوعد بماني / بيدي. لكن في أعماقي ، أعرف أيضًا أن جو جو لديها الأدوات اللازمة للدفاع عن نفسها ، وأن إصرارها سيقودها خلال تلك الأوقات التي لا أكون فيها في الجوار.

وأنا ممتن لها أكثر من اللازم ، فتاتي المحاربة الصغيرة ، لمشاركتها مجموعة مهاراتها الخاصة لمساعدتي على التنقل خلال حياتي الخاصة.