لماذا أحاول تغيير تجربة الرعاية الصحية للأشخاص ذوي البشرة السمراء والبنية الذين يعانون من مرض التهاب الأمعاء

يخلق التمثيل الثقة ، فلماذا لا يوجد المزيد من الأشخاص الذين يشبهونني مشمولين في البحث والتعليم؟

لقد كنت متعبًا حقًا.

اعتقدت أنه يمكنني إيقاف النزيف كما حدث في الماضي - تناول المزيد من اللفت. نعم ، اعتقدت أن الأمر بهذه البساطة.

في الماضي ، عندما لاحظت نزيفًا من المستقيم ، كنت أتبع نظامًا غذائيًا أخضر بشكل كبير ويختفي النزيف.

عندما كنت طفلاً ، عانيت من مشاكل في المعدة و من شأنه أن يعاني من آلام شديدة في المعدة. أخبرني الأطباء أن النزيف كان بسبب البواسير الداخلية.

كنت أصاب بالقلق في كل مرة استخدم فيها الحمام بسبب بركة الدم والألم الذي لا يطاق. بدأت في الحد بشكل كبير من تناول الطعام. كنت أعاني من الصداع ، ولم أشعر بصحة جيدة.

كنت أعاني من نزيف متقطع في المستقيم لمدة 4 أشهر ثم بشكل مستمر لمدة شهرين قبل أن أذهب أخيرًا إلى المستشفى.

طريقي الطويل إلى التشخيص

ذهبت إلى جراح القولون والمستقيم وشرحت أعراضي ، وأخبرته أنني شعرت وكأنني مصاب بنوع من العدوى.

استمع الطبيب ، لكنه أصر على عدم وجود علامة على الإصابة. لم أشعر أنه صدقني ، لكنني كنت راضيًا عن حقيقة أنه أمر ببعض تحاليل الدم وأجرى اختبارًا.

مرت ثلاثة أسابيع دون سماع أي خبر.

أتذكر القيادة للعمل مع أسوأ صداع في حياتي. بالكاد يمكنني رفع رأسي أثناء القيادة. في وقت لاحق من ذلك اليوم ، ذهبت إلى مركز الرعاية العاجلة.

كنت أتعرق وأرتجف من الصداع. قالت الممرضة إنها لا تستطيع معرفة ذلك. طلبت منها أن تتحقق من القولون.

لقد صُدمت جدًا مما رأت أنها قالت ، "أوه ، هذا هو على الأرجح مصدر مشاكلك. عليك الاتصال بطبيبك. "

كنت أعلم أنه القولون لدي - بنفس الطريقة التي عرفتها عندما أخبرت الطبيب قبل 3 أسابيع.

اتصلت بطبيب القولون وسألت عن سبب عدم إخطاري بنتائجي. كان رده أنهم لم يروا أي شيء غير منتظم.

بعد 3 أيام أخرى من الألم ، مع ارتفاع في درجة الحرارة ، ذهبت إلى مكتبه.

وكان هناك - عدوى في القولون لدي. أثناء فحصي ، ظهر خراج بحجم كرة الجولف. لسوء الحظ ، كنت متوجهًا إلى الجراحة في صباح اليوم التالي.

شعرت بالضيق والإحباط. طلبت المساعدة ولم أحصل عليها إلا بعد أن أصبحت حالة طارئة.

بعد عدة عمليات جراحية ووُضعت في القولون لعلاج الناسور ، بدأت أشعر بالمرض. كانت حركتي في أدنى مستوياتها على الإطلاق ؛ كنت أزحف لأتحرك ، أو أسحب رجلي اليمنى لأنها كانت مقفلة من التهاب المفاصل.

اقترح الطبيب أنني قد أصبت بنوع نادر من داء كرون يسمى مرض كرون حول الشرج ، وهو شكل يصعب علاجه من المرض ويمكن أن يشمل النواسير والحمى والقرحة وخراجات الشرج وغيرها من الحالات المؤلمة للغاية وأعراض غير مريحة.

في البداية كنت في حالة إنكار. كان مرض كرون مألوفًا لي بسبب أحد أفراد عائلتي ، لكن أعراضها لم تكن مثل أعراضي. لم يكن لديها مشاكل في الحركة. لم يكن لديها التهابات في العين. لم تكن تعاني من إرهاق الذاكرة. لم تكن تعاني من تساقط الشعر.

وبالتأكيد لم يكن لديها نواسير!

كنت متأكدًا من عدم إصابتي بمرض كرون - حتى لم أكن مصابًا به.

بعد الخروج من حالة الإنكار ، بحثت وعلمت أن مرض كرون لم يكن بحجم واحد - يناسب جميع أنواع المرض.

على الرغم من أنني رأيت أنه يقدم طريقة واحدة ، إلا أنني سرعان ما تعلمت أنه مع خمسة أنواع من مرض كرون ، لا يوجد حد لكيفية ظهوره. إنه مرض فريد ومعقد مع مجموعة فريدة من الظروف لكل مريض.

مرض كرون لا يميز ، فلماذا يفعل نظام الرعاية الصحية؟

بعد تجربتي الخاصة ، تعلمت أن تشخيص داء كرون يمكن أن يكون معقدًا.

غالبًا ما يرى الناس عدة أطباء ويتلقون عددًا من الاختبارات قبل تلقي التشخيص في النهاية.

والأكثر من ذلك أن داء كرون معروف بشكل أساسي بأنه مرض قوقازي ، على الرغم من أن المعدلات بين الفئات السكانية المهمشة آخذة في الارتفاع.

بصفتي امرأة سوداء ، تساءلت عما إذا كان هذا هو السبب في أنه كان من الصعب علي الحصول على تشخيص وأشعر بأن المتخصصين الطبيين يسمعونني.

سألت نفسي كيف يمكن للأطباء حتى تعرف على تشخيص أفراد المجتمع الأسود بداء كرون إذا لم يعتقدوا أنه مرض يصيبهم.

كيف يمكن للطبيب أن يكون قادرًا على تحقيق تشخيص سريع ودقيق لهذا المرض لدى الأفراد السود إذا كانت الأبحاث لا تشير إليهم بهذه الطريقة؟

واصلت طرح الأسئلة على نفسي وأدركت أن التحيز العرقي والضمني كانا من العوامل الضخمة بشكل واضح في تأخر التشخيص والتشخيص الخاطئ للأشخاص ذوي البشرة السمراء والسود المصابين بأمراض الجهاز الهضمي.

في إحدى الدراسات من عام 2010 ، قرأت أنه بينما تشير معدلات الاستشفاء إلى أن معدل الإصابة بمرض التهاب الأمعاء (IBD) ، بما في ذلك مرض كرون ، كان في ازدياد في السكان غير البيض ، "البيانات الوبائية على مستوى البلاد (مثل مثل حدوث وانتشار). "

عندما قرأت ذلك ، شعرت أن الأشخاص ذوي البشرة السمراء والسود ليسوا مهمين بما يكفي لجعلهم أولوية في البحث عن أمراض الجهاز الهضمي هذه ، على الرغم من أن الأمراض تؤثر عليهم بوضوح.

لقد كان ذلك أمرًا مدهشًا ومحزنًا.

كان علي فعل شيء ما. لأنه إذا لم أفعل ، فمن سيفعل؟

إنشاء مجتمع مخصص للتغيير

تخيل أنك مصاب بمرض لم تسمع به من قبل. لا أحد في عائلتك مصاب بهذا المرض. عندما تناقش الأمر مع أحبائك ، فإنهم يشعرون وكأنك تشكو.

لا "تبدو مريضًا" لهم ، لذلك يبدأون في الاعتقاد بأنك تسبب هذا المرض.

تتطلع إلى الانضمام إلى المجتمعات من أجل مرضك ، لكن لا أحد يشبهك. أنت تبحث عن معلومات من شركات الأدوية ، لكن ليس لديها أشخاص ملونون في علامتها التجارية أو موادها التعليمية.

بعد مشاركة رحلتي الصحية وبناء مجتمع عبر الإنترنت من خلال وسائل التواصل الاجتماعي ، تعلمت أن هناك أربع كلمات تصف هذه التجربة بشكل أفضل: العزلة ، والاكتئاب ، والوحدة ، والاستبعاد.

بعد بضعة أشهر ، كان من الواضح أن المجتمع يحتاج إلى أكثر من مجرد اتصالات. احتجنا أيضًا إلى الموارد والتعليم والبحث والمساعدة في التنقل في متاهة الرعاية الصحية.

في عام 2019 ، أصبح هذا المجتمع هو مؤسسة Color of Crohn's والأمراض المزمنة (COCCI) غير الهادفة للربح ، مع مهمة زيادة الجودة من حياة الأقليات التي تكافح أمراض الجهاز الهضمي والأمراض المزمنة.

التمثيل يخلق الثقة ، ولا يمكن المساس بالثقة عندما تكون هناك رغبة حقيقية في الارتباط بالمجتمعات التي تم تجاهلها وتهميشها واضطهادها .

تسعى COCCI إلى أن تكون رائدة وموردًا لصناعة الرعاية الصحية عندما يتعلق الأمر بالأقليات في مجتمع IBD.

القصص ذات الصلة

• العرق والطب: يشارك 5 أشخاص من السود ما يشبه التنقل في مجال الرعاية الصحية
• كيف أعيد تعريف الشكل "المريض" للنساء السود المصابات بالتصلب المتعدد
• كيف ضغوط العيش في عالم عنصري تؤذي السود المصابين بمرض التهاب الأمعاء
• العرق والطب: تكلفة التحيز الطبي عندما تكون e المرضى والسود والإناث
• تطبيق Healthline الجديد يساعد على ربط الأشخاص الذين يعانون من مرض التهاب الأمعاء