امرأة تعاني من الأورام الليفية الرحمية تكشف كيف أثر ذلك على جودة حياتها

نادرًا ما تقف تانيكا جراي فالبرين دون النظر إلى الأسفل للتأكد من أنها لم تنزف على مقعدها. تتحقق قبل أن تغادر اجتماعات الموظفين في سي إن إن ، حيث تعمل منتجة إخبارية. تتحقق عندما تخرج من سيارتها. وقبل أن تتزوج من زوجها ، كانت تتحقق مرارًا وتكرارًا خلال المواعدة.

"كان علي أن أتعلم كيف أضع نفسي في الفراش" للحفاظ على احتواء النزيف ، كما تقول. "أعرف الصيغة الكاملة - أي نوع من الملابس الداخلية يجب ارتداؤها ، أي نوع من الجوارب ، أي نوع من Spanx. لقد جربت واختبرت كل شيء. لقد أصبح أسلوب حياة ".

بالنسبة لفالبرون ، 41 عامًا ، إنها الحياة مع الأورام الليفية الرحمية.

طوال الـ 25 عامًا التي عاشت فيها فالبرين مع الأورام الحميدة ، تسببت في نزيف الحيض ثقيلة جدًا ، لقد أصيبت بفقر دم شديد في بعض الأحيان ، مما يتطلب عمليات نقل دم طارئة. لقد تحملت تقلصات مؤلمة لما يقرب من ثلث كل شهر. لقد خضعت لعمليتين جراحيتين لإزالتهما. وحتى وقت قريب ، تخلت عن ارتداء الأبيض.

"إنه أمر بسيط" ، كما تقول. "مثل ، من يهتم ، لماذا لا ترتدي الأسود فقط؟ لكني أحب الملابس ، وحقيقة أنني اضطررت إلى التضحية بارتداء الملابس البيضاء من أجل هذه الأورام الحميدة - لم أشعر بذلك ".

بعد عقود من التقليل من شأنها ودفعها إلى الهامش ، أصبحت الصحة الإنجابية للمرأة أصبحت في السنوات الأخيرة موضوع نقاش عام أعلى. يتم الآن الاحتفال بالفترات بشكل علني في الكتب ولعبة الطاولة والبرامج التلفزيونية الناجحة والفيلم القصير الحائز على جائزة الأوسكار. بفضل المشاهير مثل لينا دنهام وبادما لاكشمي ، شهدت العديد من حالات الحوض المزمنة - الانتباذ البطاني الرحمي المرتفع بينهم - تغطية إعلامية مبذرة.

لكن الأورام الليفية لم تحظ بعد بلحظة ثقافية كبيرة ، على الرغم من الجوقة المتزايدة من الشخصيات من Sara Bareilles إلى أغصان FKA إلى العديد من ربات البيوت الحقيقيات يشاركن تجاربهن. يقول الأطباء إن الحالة ليست على رادارات معظم الناس - لكنهم يأملون أن يتغير هذا.

"تحتاج النساء إلى معرفة ما هي الأورام الليفية وما هي أعراضها" ، كما تقول إليزابيث ستيوارت ، دكتوراه في الطب ، جراح أمراض النساء في Mayo Clinic المتخصص في هذه الحالة ، والتي تكلف نظام الرعاية الصحية في الولايات المتحدة حوالي 34 مليار دولار سنويًا. كلما زاد التعليم الذي تتلقاه النساء ، زادت احتمالية حصولهن على الدعم والعلاج الذي يحتجنه.

الأورام الليفية منتشرة للغاية: ما يقرب من 70٪ من النساء البيض و 80٪ من النساء السود ستطورهن في حياتهن. . في معظم الحالات ، تكون الأورام غير ضارة: أقل من نصف النساء المصابات بالأورام الليفية سيعانين من أي أعراض أو عواقب. ولكن عندما يتصرفون ، يمكن أن يصبحوا حاجزًا دمويًا ضخمًا أمام رفاهية المرأة وسعادتها.

"هناك صدمة في الاضطرار إلى القلق باستمرار بشأن ما سيحدث عند الخروج ، "يقول فالبرين. "لا يمكنك أبدًا أن تكون خالي من الهموم."

على الرغم من أن النزيف الحاد هو أحد الأعراض الشائعة للأورام الليفية ، إلا أنه لا تعاني جميع النساء المصابات به. اعتمادًا على حجمها وعددها وموقعها داخل رحم المرأة وحوله ، يمكن أن تسبب الأورام الليفية أيضًا الانتفاخ والضغط على المثانة أو الأمعاء الذي يمكن أن يؤثر أحيانًا على قدرة الأعضاء على العمل والألم أثناء ممارسة الجنس. في بعض الحالات ، يمكن أن تؤثر على قدرة المرأة على الحمل أو البقاء - ولكن ، يؤكد الدكتور ستيوارت ، "تحمل العديد من النساء المصابات بالأورام الليفية دون صعوبة ويكون حملهن غير معقد".

تاريخيًا ، الأكثر شيوعًا كان علاج الأورام الليفية المسببة للمشاكل هو استئصال الرحم بالكامل - الأورام الليفية هي السبب الرئيسي لاستئصال الرحم في هذا البلد. لكن العديد من الأطباء يقدمون الآن قائمة موسعة من الخيارات ، من العلاج الهرموني والموجات الصوتية إلى الجراحة طفيفة التوغل.

يقترح بحث جديد علاجًا يسمى انصمام الورم الليفي الرحمي ، حيث يقوم الطبيب بحقن جزيئات صغيرة في شرايين الرحم لإغلاق الأوعية الدموية للورم الليفي ، مما يؤدي إلى تقلصها و "تموت" ، قد يكون بنفس فعالية الجراحة ويؤدي إلى مضاعفات أقل.

تأثرت حياة فالبرين ، على سبيل المثال ، بالأورام الليفية قبل حتى ولدت.

كانت والدتها تعاني من أورام ليفية ، والتي ربما تسبب لها في إجهاض مجموعتين مختلفتين من التوائم. "لقد كنت نوعًا ما مثل طفلها المعجزة" ، تقول فالبرين للصحة. ولكن على الرغم من أنها نشأت وهي تسمع عن أعراض الأورام الليفية لدى والدتها ، إلا أنها لم تعلم رسميًا أن فتراتها الغزيرة كانت بسبب النمو حتى أواخر سن المراهقة. تقول: "أنت فقط تعتقد أنه سيتخطى جيلاً". "عندما تكون صغيرًا ، فأنت لا تفكر في أنها ستكون قصتك أيضًا."

يوضح الدكتور ستيوارت أن الأورام الليفية تتوارث في العائلات ، والتي تقنع النساء أحيانًا خطأً أن أعراض الدورة الشهرية الشديدة عادي. "عندما تتواصل مع الآخرين لتقول ، يا جي ، هل هذا يبدو غريبًا بالنسبة لك ، لا يحدث ذلك ، لأن جميع أبناء عمومتك وجميع أصدقائك يعانون من أورام ليفية أيضًا ، وجميعهم يمرون بفترات اثني عشر يومًا."

في منتصف الثلاثينيات من عمرها ، وبعد سنوات من الأعراض ، أوصى طبيب فالبرين بالعلاج الهرموني لتقليص الأورام الليفية ، والتي ستتبعها جراحة طفيفة التوغل لإزالتها. لكن بسبب الظروف الفريدة لحالتها ، فإن العلاج لم يسير كما هو مخطط له: عندما بدأت في تناول الهرمونات وبدأت الأورام تتفكك ، حاول جسدها تمريرها عبر قناة المهبل. كان الألم شديدًا لدرجة أنها لم تستطع المشي. انتهى الأمر بخضوعها لعملية جراحية طارئة ، قام خلالها طبيبها بإزالة 27 ورمًا ليفيًا مذهلاً من رحمها.

أثناء تعافيها وتتعجب من تأثير المرض على حياتها ، أصبحت مصدر إلهام لمساعدة النساء الأخريات كانوا يتعاملون بشكل خاص مع أعراض الورم الليفي. تقول: "إنه مثل هذا النادي الذي ينتمي إليه الجميع ، لكن لا أحد يحصل على بطاقة عضوية أو مزايا". "كنت أعلم أنها أثرت على الكثير من الناس ، ولكن كان الجميع يشبهون نوعًا ما ، أعتقد أن هذا هو نصيبي في الحياة ، ويجب أن أوافق عليه."

أرادت تغيير ذلك.

وجهت فالبرون هذه الرغبة في تشكيل The White Dress Project ، وهي مجموعة مناصرة مكرسة لتعليم ودعم النساء المصابات بالأورام الليفية. "لم يكن أحد ينظم جولات المشي أو الجري لفائدة أبحاث الأورام الليفية. لم يكن أحد يحاول بيعي قميصًا "، كما تقول. "شعرت أنه من المهم بدء محادثة."

مهمتها التوجيهية؟ لمساعدة النساء في الحصول على الرعاية الطبية اللازمة للتمكن من ارتداء اللون الأبيض مرة أخرى - والذي ، بالنسبة لها ، أصبح يرمز إلى حياة خالية من الأمراض.

بعيدًا عن خيارات الموضة ، يمكن أن تؤثر الأورام الليفية على نوعية حياة المرأة. في دراسة استقصائية لألف امرأة مصابة بأورام ليفية نُشرت في المجلة الأمريكية لأمراض النساء والتوليد عام 2013 ، وجدت الدكتورة ستيوارت أن المرض كان مصدرًا مهمًا للخوف والقلق - حيث يلامس كل شيء بدءًا من العلاقات الرومانسية للمرأة إلى صورة الجسد وصولاً إلى الصورة العامة. النظرة العامة.

أفاد العديد من المشاركين في الاستطلاع أن الأورام الليفية أثرت على حياتهم المهنية أيضًا: ما يقرب من الثلثين كانوا قلقين بشأن التغيب عن العمل بسبب أعراضهم ، واعتقد ربع النساء العاملات أن أعراضهن ​​تمنعهن من الوصول إلى مهنتهن. الإمكانات.

"جزء من المشكلة ، كنساء ، نحن لا نتحدث عنها. نحن لا نشارك هذه القصص. يقول فالبرون ، الذي خضع لعملية جراحية ثانية طفيفة التوغل العام الماضي لإزالة ورمين ليفيين آخرين: "نحن لا نشارك سبب كون هذه الأشياء مشكلة". "ولهذا السبب ، ليس هناك الكثير من الدعم."

هذا الدعم مطلوب بشكل خاص في مجتمع السود. أظهرت الأبحاث أن النساء السوداوات أكثر عرضة للإصابة بالأورام الليفية ، وأكثر عرضة للإصابة بأورام ليفية شديدة ، وأكثر عرضة للإصابة بها في سن مبكرة. "لقد علمنا أننا خلف الكرة الثمانية بالفعل" ، كما يقول فالبورن ، وهو أسود. "الأورام الليفية ليست شيئًا آخر يحتاج صاحب العمل أن يسمع عنه ، أو يحتاج زوجك أن يسمع عنه ، أو يحتاج أصدقاؤك إلى سماعه. لأنك امرأة ، وتتعامل فقط. وأعتقد أن هذا أمر مؤسف للغاية. "

بعد فترة وجيزة من إنشاء مشروع The White Dress Project في عام 2014 ، قدمت Valbrun التماسًا ناجحًا إلى ولاية جورجيا ، حيث تعيش ، لتعيين شهر يوليو رسميًا باعتباره" شهر التوعية بالأورام الليفية ". ومنذ ذلك الحين ، لم تتوقف عن الحديث عن الحياة مع المرض للمشرعين والأصدقاء وزملاء العمل والأطباء.

"غالبًا ما تشعر النساء أنه يتعين عليهن التعايش مع المرض ، ويتم إخبار بعض النساء أنهن يقول ستيوارت. "يجب تغيير هذا المفهوم الخاطئ".